Kolejny update od PTSR’u :)

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w kilku ośrodkach. Szczegóły poniżej.

[Read More…]

Witajcie,

Parę dni temu otrzymałem rozliczenie sub-konta w PTSR. Rozliczenie to obejmuje okres od stycznia 2009 do końca września 2009

Tak jak ostatnio … Brak mi słów więc ograniczę się może do przedstawienia Wam rozliczenia tak aby wszystko było tutaj transparentne … na ile może być ponieważ informacje jakie przyszły z urzędów skarbowych są bardzo ogólne … Zaczynamy

Wplaty obejmują okres od 01.01.2009 do 30.09.2009

Wpłaty od osób prywatnych - 500,00 PLN
Wpłaty od firm - 24000,00 PLN
Wpłaty z US Poznań - 207,20 PLN
Wpłaty z US Wałcz - 80,50 PLN
Wpłaty z US Nysa - 81,50 PLN
Wpłaty z US Warszawa - 29,80 PLN
Wpłaty z US Pinczów - 111,80 PLN
Wpłaty z US Bielsko-Biała - 77,90 PLN
Wpłaty z US Oława - 24,80 PLN
Wpłaty z US Świebodzin - 55,10 PLN
Wpłaty z US Namysłów - 3,40 PLN
Wpłaty z US Ostrzeszów - 21,80 PLN

Niestety nie wiem kto wpłacił abym mógł Wam osobiście podziękować ale mogę się domyślać … i dlatego z całego serca WAM DZIEKUJĘ :)
Kochani Moi to jest po prostu PIĘKNE Dziękuję WAM Bardzo!!!

Jeśli chodzi o wydatki z konta w 2009 to:
Opłata za sub-konto za pierwszą połowę roku - 150 PLN

Saldo za okres od stycznia do końca września 2009 - 25043,80 PLN

Obecne saldo na sub-koncie wynosi 87105,65 PLN

Dziękuję i zachęcam do zaglądania tutaj od czasu do czasu …

POZDRAWIAM,
piotr

PTSR się rozszalał :) ale w pozytywnym sensie :) … Jestem pełen podziwu :)

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w kilku ośrodkach. Szczegóły poniżej.

[Read More…]

PTSR informuje …

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane z woj. podlaskiego, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w województwie podlaskim dla pacjentów z terenu województwa podlaskiego. Informacji udziela:
dr n med. Alina Kułakowska
tel. 0 694-299-414
Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Akademii Medycznej
ul. M. Skłodowskiej Curie 24 a,
15-276 Białystok

Kryteria wlaczenia do terapii immunomodulującej

Uwaga!!! PTSR INFORMUJE !!!
Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w województwie świętokrzyskim.

Informacji udziela ordynator w Szpitalu Miejskim ZOZ w Skarżysku Kamiennej ul. Szpitalna 1, 26-110 -lek. med. Jan Stoiński, pod numerem telefonu 0603 115 102

Uwaga: Możliwe jest leczenie osób z innych województw.

Parę filmików uświadamiających nam wszystkim czym jest SM … Miłego oglądania :)

Na stronie mamsm.pl można nie tylko dowiedzieć się o chorobie, ale przede wszystkim dzięki specjalnie przygotowanej symulacji poprzez interaktywny udział w przygotowanych scenkach filmowych, poczuć czym jest SM i doświadczyć, z czym zmagają się chorzy.

Główną ideą serwisu jest zwrócenie uwagi na codzienne kłopoty, z jakimi zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane. Odwiedzający stronę mogą zmierzyć się z zadaniami, które pokazują, jak proste czynności dnia codziennego okazują się trudne dla osoby chorej na SM.

“Strona mamsm.pl została stworzona z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane, które w Polsce dotyka ok. 60.000 osób. Wierzymy, że będzie pomocna dla nas esemowców - będziemy mogli przesłać ją znajomym, rodzinie. Może wreszcie łatwiej im będzie zrozumieć nasze problemy” - mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Symulacja rozpoczyna się filmowym intro, w którym młoda dziewczyna opowiada jak zaczęła się historia jej choroby. Następnie odwiedzający serwis wciela się w rolę pacjentki. Każde z ośmiu zadań rozpoczyna się filmem wprowadzającym aby użytkownik mógł zorientować się, na czym ono polega. Wykonanie ich z pozoru wydaje się być banalnie proste, bo są to zwyczajne czynności, które zdrowym osobom nie sprawiają kłopotu, takie jak: pomoc dziecku w pokolorowaniu obrazka, odpowiedzenie na SMSa, odpisanie na maila, czy pokrojenie chleba. Jednak w przypadku chorych na SM okazuje się, że codzienne funkcjonowanie nie jest tak łatwe.

Użytkownicy poprzez doznania w trakcie gry mogą doświadczyć, jak wygląda życie z tą chorobą.
Symulacja pokazuje, jakie problemy ze wzrokiem, słuchem, kontrolą ruchów czy utrzymaniem równowagi mogą mieć pacjenci. Zadania zostały przygotowane na kilku poziomach trudności, by zobrazować stan pacjenta na różnych etapach rozwoju choroby.

W zależności od natężenia objawów, każda czynność charakteryzuje się innym stopniem w skali EDSS oznaczającym rozdaj niepełnosprawności.

Zapraszam na mamsm.pl. Pokaż znajomym co czujesz każdego dnia!

Pamiętacie??? Dzisiaj Światowy Dzień SM!!!

Światowy Dzień SM wspieraja między innymi: Lionel Messi i Josep Guardiola – piłkarz i trener FC Barcelona! A dzisiaj finał Ligi Mistrzów :)





Jak to dobrze określono na stronach PTSR’u …
Pamiętajmy - nawet niewielkie działania mogą mieć ogromne znaczenie!

Wiadomość dla Tych, którzy nie za bardzo śledzą strony internetowe PTSR’u

Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w województwie łódzkim.
Informacji udziela sekretariat Oddziału Neurologii Szpitala Wojewódzkiego im. Kopernika w Łodzi tel: 042 689 53 61

Pozdrawiam ….
p.

Witajcie,

Mały update koła młodych na temat nowej strony mlodzism.org …

Odbyło się dzisiaj spotkanie KM przy PTSR … niestety nikt nowy nas nie odwiedził, nie dał swoich opini … ale na razie nas to nie zraża i lecimy dalej.

Mamy plan i nie zawahamy się go użyć :)

Za dwa tygodnie następne spotkanie w tej sprawie. Do tej pory powstanie szkielet, na którym będziemy budować nową jakość.
Zapraszam wszystkich do śledzenia postępu prac nad nową stroną. Mogę zdradzić na razie, że będzie się działo … oj będzie się działo!!!!

Spotkanie w tej sprawie odbędzie się 28.05.2009 w czwartek o 17:00 przy Pl. Konstytucji 3/94. Oczywiście jesteście wszyscy zaproszeni :) Piszcie, mejlujcie, dzwońcie co chcielibyście widzieć na tej stronie. W końcu robimy to z myślą o Was.

Heja,
Piotr

Witajcie,

Jako, że zakończył się czas rozliczeń podatków za rok 2008 oraz wpłat 1% na rzecz organizacji pożytku publicznego, chciałbym z całego serca podziękować wszystkim którzy oddali swój jeden procent podatku na rzecz mojej walki z chorobą. Tym samym moja walka staje się waszą i jest Nas coraz więcej, co staje się łatwiejsze i daje mi patrzeć w przyszłość …

Urzędy Skarbowe mają (chyba) około dwóch miesięcy na przesłanie 1% podatku na konta OPP’ów i jak tylko będą wpływać wpłaty na moje sub-konto o razu będę Was informował.

Z całego serca dziękuję Wszystkim!!!

Pozdrawiam i do usłyszenia czy przeczytania …
Piotr

Witajcie,

Właśnie jestem po spotkaniu koła młodych PTSR i powiem Wam, że jest tam (na razie) parę fajnych ludzi, którzy naprawdę chcą coś zrobić. Tak i ja postanowiłem dać im i sobie szansę na zrobienie czegoś.

Zaczniemy już 13 Maja 2009 o godz. 17.00 w Warszawie przy Pl. Konstytucji 3/94 spotkaniem, na które (chyba mogę) zapraszam wszystkich chętnych, by pomóc czy to fizycznie :) czy to psychicznie czy choćby dobrą radą bo te są na wagę złota!!!

Tematem spotkania … głównym lecz nie jedynym :) będzie regeneracja strony www.mlodzism.org tak by w końcu wkroczyła w wiek XXI oraz byśmy mogli stworzyć portal młodych SM, przed młodych dla młodych.

Może jakieś forum wymiany myśli, może tłumaczenia zachodnich artykułów, a może coś jeszcze innego.
Na pewno chciałbym aby to były najświeższe informacje o leczeniu, o samym SM oraz o tym co się dzieje dobrego w naszym kraju dla ludzi z SM.

Jeśli macie jakieś propozycje … a może inaczej … Walcie śmiało z pomysłami a ja je przekażę komu trzeba :) i ruszamy, póki chęci są i siły, bo lato przed nami (temperatura) i wakacje i pewnie milion innych rzeczy.

Piszcie co chcielibyście znaleźć na nowej stronie Młodzi SM


Pamiętajcie również, że można rejestrować się na stronie WMSD2009 aby wesprzeć, choćby tylko obecnością na mapie, pierwszy światowy dzień SM.

Pozdrawiam, czekam na propozycje i do zobaczenia w Maju 13-ego w Warszawie przy Pl. Konstytucji 3/94

Witam,

W zeszłym tygodniu, jak co ok. pół roku, byłem z wizytą :) u profesora Selmaja i mam parę informacji, które może niektórych zaciekawią.
Będąc tam zadałem profesorowi 8 pytań do :), które nagromadziły mi się od czasu ostatniej wizyty.

Oto one wraz z odpowiedziami:

1. Jakie są “szanse” na to, że nasze rodzeństwo może być również chore na SM? Oraz czy warto, lub może nawet trzeba zrobić jakieś dodatkowe badania?

Ad.1 Prawdopodobieństwo, iż nasze rodzeństwo jest również chore wynosi 1% czy jak kto woli 1/100. Tak się zdarza w jednym na sto przypadków. Ale co z tym robić? Ano nic … niestety dopóki nie ma objawów SM czy to neurologicznych czy innych nic nie da się zrobić. To znaczy, że żadnego leczenia profilaktycznego nie będzie ani immunosupresyjnego ani żadnego innego.
Rezonansu magnetycznego też profesor nie zalecał, gdyż nawet gdyby coś na min wyszło … jakaś mała plamka albo coś innego to wtedy byłaby zagwozdka co robić …
Podsumowując, chociaż zdarzają się przypadki chorych rodzeństwa, sam taki przypadek znam i pozdrawiam ich serdecznie ;) w tym miejscu, to szanse są małe i dopóki nie będzie objawów SM to i tak nic się nie da zrobić, nic się z tym nie robi … i tyle :)

2. Dieta a w szczególności olej lniany…

Ad.2 No cóż … podejście profesora do diety jest … jakie jest. Tzn. generalnie jest mnóstwo innych ważniejszych rzeczy niż dieta. A z oleju lnianego to się śmiał ze mnie dłuższą chwilę. Pomimo, że olej jest zdrowy i nikt tego nie kwestionuje to nie ma on nic wspólnego z naszym SM.
Wiadomo … odżywiać trzeba się zdrowo ale bez przesady. To chyba tyle będzie kwestii oleju lnianego.
Ale pewnie wielokrotnie jeszcze będziemy spotykali się z informacjami o cudownych właściwościach takiego bądź innego oleju, czy innych mat ozonowych :) Co w większości przypadków nic nie daje i jest zwykłym naciąganiem osób chorych!!!
Nie dajmy się oszukać!!!

3. Dlaczego zastrzyki z interferonu (Rebif) akurat w te miejsca a nie w inne?

Ad.3 Są to zastrzyki podskórne i tak sobie producent wymyślił … A poza tym są to miejsca najłatwiej dostępne i najmniej uciążliwe … Tak więc nie ma wyjścia … trzeba kłuć :)

4. Jak długo leczenie interferonem? I co potem?

Ad.4 Leczenie interferonem powinno trwać jak najdłużej jeśli jest skuteczne (ocena zdrowia, MRI). Jak najdłużej tzn. 5, 6 lat … albo dłużej … Ale podobnież większość z nas właśnie rezygnuje po pięciu, sześciu latach ze względu głównie na uciążliwość kłucia. Ja właśnie zauważyłem po roku, że to nie jest takie proste … ręce bolą, uda suche i w miejscach kłucia włosy wypadają :) a brzuch jest też zaczerwieniony a czasami siny ale co tam trzeba walić :)
Poza tym co zrobić po dwóch luba trzech latach płaconych z NFZ? Najlepiej kontynuować leczenie samemu i wpisać się znowu na kolejkę oczekujących na interferon.
Co jeszcze można robić? Można po dwóch, trzech latach na interferonie zapisać się na jakiś program naukowy, których parę jest prowadzonych w Polsce. I do czasu ponownego przyznania interferonu liczyć, że bierze się lek a nie placebo. Zawsze to 50% :) że bierze się lek.
Poza tym … za dwa, trzy lata może będą inne możliwości leczenia, jako że wchodzimy w okres w którym pojawia się coraz to więcej leków takich jak Campath z 90% skutecznością a nie 30% jak to jest w przypadku interferonu. Ale ta trzecia możliwość w naszym kraju jest chyba najmniej prawdopodobna …

5. Czy inne leki takie jak Campath będą refundowane?

Ad.5 Cytuję … “Jeśli polski rząd woli dawać pieniądze na wojnę w Afganistanie czy inne wojny, niż na polskie lecznictwo, to …” … Smutne … ale prawdziwe!

6. Witamina B12 i witamina D?

Ad6. Jako, że SM jest częściej notowane w krajach na półkuli północnej to jedną z hipotez jest brak słońca jako czynnik ryzyka. A witamina D jest wydzielana w organizmie człowieka pod wpływem słońca … tutaj można o niej poczytać Witamina D
Ale jeszcze trwają badania na tą witaminką …

Witamina B12 … i właśnie dowiedziałem się, że muszę zrobić sobie badania na poziom witaminy B12 bo niedobór jej może powodować objawy podobne do SM … tutaj można coś więcej poczytać o niedoborze witaminy B12: Niedobór witaminy B12 oraz o samej witaminie B12: Witamina B12

Poza tymi witaminami zalecane jest branie witaminy E oraz lecytyny.

7. Ryzyko zachorowania na raka? Większe czy mniejsze?

Ad.7 Ostatnio pojawiły się doniesienia badań naukowych, że chorujący na SM mają mniejsze szanse zachorowania na różnego rodzaju raka … Niestety profesor nie odniósł się do tych doniesień jako że ostatnio naprawdę dużo informacji pojawia się o SM i po prostu nie sposób czytać je wszystkie …

8. Czy rzut choroby w SM przychodzi nagle, znienacka jak hiszpańska inkwizycja czy są może jakieś objawy po których można poznać że się zbliża?

Ad.8 Ano, rzutem w SM nazywa się objawy które trwają bądź nasilają się dłużej niż 24 godziny. Wszystko co jest poniżej 24 godzin nie jest rzutem. Dlatego niestety po fakcie wiemy, że to był (jest) rzut …
I co wtedy?
Wtedy należy niezwłocznie zgłosić się do szpitala czy swojego neurologa (na pewno nie do kolegów z siłowni), który skieruje nas do szpitala a tam dopiero podadzą nam sterydy. Czego i Wam i sobie nie życzę :)

Ale jak to mówią na siłowni … SIŁA!!!!

Jeżeli macie jakieś inne pytania, bądź wątpliwości to śmiało piszcie a postaram się odpowiedzieć.

Acha, jako że mija rok od czasu kiedy biorę interferon to … nie, nie … nie imprezka ale wybieram się to Łodzi na kontrolny rezonans, który oceni skuteczność leczenia interferonem.
Ale to dopiero w okolicach czerwca, lipca.
Niemniej jednak będę później jechał do profesora, aby ocenił co i jak, więc jeśli macie jakieś pytania, a nie możecie, bądź nie macie kasy na wizytę to śmiało :) Pytajcie, a ja sobie zapiszę i zapytam profesora. A później Wam odpiszę :)

Pozdrawiam,
p.

Witajcie,

Na początek tygodnia informacja dla tych, którzy muszą kupować interferon samemu. Cena opakowania Rebif 44 w Aptece DOZ na ul. Hoża 41 w Warszawie to 3500 PLN.
Czyli trochę spadła cena … bo było już 4000 PLN!

Jestem w trakcie tłumaczenia paru artykułów, mam nadzieje że dość ciekawych więc śledźcie … więcej w tym tygodniu!!!

Pozdrawiam,
Piotr

Witam,

Zachęcam do zapisywania się na stronie WMSD2009 !!!

Możecie wybrać z opcji:
- jako osoba wspierająca ruch SM
- jako grupa, organizacja, firma wspierająca
- wydarzenie związane ze światowym dniem SM
- jako jednostka badawcza
- oraz możecie wspomóc ruch SM na świecie


Pokażmy, że nas tu trochę w Polsce jest osób chorych, wspierających i walczących!!!
Na razie są tylko 2 osoby z Polski :( trochę kiepsko … Oddajcie swój głos!!!

Pozdrawiam,
Piotr