Witam,

Zachęcam do zapisywania się na stronie WMSD2009 !!!

Możecie wybrać z opcji:
- jako osoba wspierająca ruch SM
- jako grupa, organizacja, firma wspierająca
- wydarzenie związane ze światowym dniem SM
- jako jednostka badawcza
- oraz możecie wspomóc ruch SM na świecie


Pokażmy, że nas tu trochę w Polsce jest osób chorych, wspierających i walczących!!!
Na razie są tylko 2 osoby z Polski :( trochę kiepsko … Oddajcie swój głos!!!

Pozdrawiam,
Piotr

Dla Wszystkich … na wiosenne rozweselenie ;)
… oraz na rozpoczęcie sezonu rowerowego dzisiaj właśnie :)

Pozdrawiam,
p.

Zbliża się pierwszy światowy dzień SM … więcej na stronie worldMSday już wkrótce!

Pozdrawiam,

GW Pharmaceuticals ogłosili, że planują zgłosić lek oparty na konopiach indyjskich o nazwie Sativex.
U 3/4 osób przyjmujących Sativex spastyczność poprawiła się o 30%.
Faza III testów objęła 573 pacjentów, którzy nie reagowali na dotychczasowe leczenie.

Troszkę więcej o tych badaniach pod tym linkiem w języku angielskim

Pozdrawiam,
p

Witam,

Najnowsza informacja z PTSR’u !!!

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w Poznaniu. Dodatkowo - młodzi pacjenci (w wieku 16 - 18 lat) mogą również skorzystać z wolnych miejsc w programie terapeutycznym.

Informujemy, iż Oddział Kliniczny Neurologii Szpitala Klinicznego im H. Święcickiego UM w Poznaniu rozpoczyna kwalifikację pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do leczenia immunomodulującego w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Osoby zainteresowane proszone są o przesłanie na adres Oddziału w terminie do 31 maja 2009 roku zgłoszenia wystawionego przez lekarza leczącego oraz oświadczenia pacjenta, że nie zgłosił wniosku do innego ośrodka. Po upływie terminu zainteresowani zostaną zaproszeni do Kliniki celem ustalenia liczby punktów kwalifikacyjnych według obowiązujących kryteriów.

Szczegółowe informacje można uzyskać kontaktując się z kliniką osobiście lub telefoniczne z Ordynatorem Oddziału Klinicznego Neurologii pod numerem 061 8691462.

Zainteresowanych informacjami nt. wolnych miejsc w programie terapeutycznym leczenia SM dla pacjentów w wieku 16-17 lat prosimy o kontakt z dr Karoliną Kupczyk pod telefonem 061 869-13-42 lub 061 869-12-55.

Strona internetowa kliniki

Witam,

Dzisiaj trochę prywaty … a co :)
Mam do oddania (bo to raczej powinno pójść w dobre ręce) rower o imieniu “koza”. Piękny, stylowy, można powiedzieć oldschool’owy, ale piękne zdobienia i kształt to nie wszystko. To jest rower, który ma duszę i odda się cały nowemu właścicielowi.

Troszkę trzeba na nim popracować, ale to będą groszowe sprawy, jak:
- linka hamulca
- kabelek oświetlenia
- odrdzewiacz na tę piękną kierownicę

i tyle myślę … reszta powinna być sprawna.

Oddam go za jedyne 300 PLN ale trzeba będzie go sobie odebrać ode mnie osobiście, chyba że się inaczej dogadamy!

Poniżej zdjęcia tego cuda :)

Pozdrawiam i czekam (może jakaś mała licytacja) na oferty :)

Witam,

Myślę dobra informacja dla wszystkich chorych na SM.
NFZ przywraca finansowanie leczenia Octanem Glatirameru :)



Oto link do stron NFZ oraz plik PDF z odpowiednim załącznikiem

1. Link do NFZ Zarządzenie Nr 16/2009/DGL
2. Plik załącznika PDF - Załącznik

Pozdrawiam
p.

Witajcie,

Znowu zmiany … tym razem troszkę inny silnik blogu.
Niestety nie udało mi się przenieść komentarzy ze starego blogu, więc musicie pisać od nowa :)

Mam nadzieje, że zmiany idą na lepsze …

Pozdrawiam,
Piotr

Witam,

Najnowsze wyniki testów leku Fampridine-SR (Acorda Therapeutics, Inc.), który jest w fazie 3.
Jest to lek dla osób mających problemy z chodzeniem.
Lek ten tymczasowo wzmacnia połączenia nerwowe poprzez blokadę małych porów lub kanałów potasowych na powierzchni nerwów.
35% z badanych wykazało znaczącą poprawę w chodzeniu o 25%.
Inne pozytywne rezultaty to: zwiększona siła nóg.
Ale są też efekty uboczne u niektórych jak bóle pleców, zawroty głowy, zmęczenie, mdłości czy zaburzenia równowagi.

Więcej na stronie Fampridine-SR

Pozdrawiam,

***UPDATE***

Artykuł z badań klinicznych oraz komentarz do niego …

1. Artykuł

2. Komentarz

Oto link do nowych informacji o Alemptuzumab-Campath, które pojawiły się w magazynie Nature parę dni temu … ciekawy i wydaje mi się wciąż optymistyczny.
Po koniec jest tabela leków, które aktualnie znajdują sie w trzeciej fazie testów i mają szansę na najszybszą rejestrację. Moim zdaniem warta podkreślenia informacja, dlatego dołączam poniżej tabelę.

Koleżanki i Koledzy … Przyjaciele,

Tak jak rok temu zwracam się do Was z ogromną prośbą o POMOC. Niestety sprawa nie jest przyjemna, ale też nie jest tragiczna. Dzięki Wam czuję się bardziej bezpiecznie i przyszłość nie jest już taka czarna …
Dlatego proszę o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Stwardnienia Rozsianego SM, które zostało u mnie zdiagnozowane półtora roku temu.
Koszt takiego leczenia wynosi ok. 3000 PLN miesięcznie na dzień dzisiejszy, a kuracja, aby była skuteczna musi trwać znacznie dłużej niż 2-3 lata, które finansuje NFZ. Niestety jest to kwota astronomiczna i znacznie przekracza moje własne możliwości.

Zbliża się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym i chciałbym prosić Was o przeznaczenie 1% podatku właśnie na moją walkę z tą chorobą.
W załączonym linku znajduje się ulotka w skrócie wyjaśniająca na czym polega ta choroba, metody leczenia oraz informacje jak można przeznaczyć 1% swojego podatku w roku 2009.

Proszę Was o rozesłanie tej wiadomości do swoich znajomych bo każda pomoc, nawet najmniejsza jest dla mnie cenna, co pokazuje poniższe rozliczenie wpłat z zeszłego roku.
Jeśli macie jakieś pytanie lub wątpliwości chętnie odpowiem na nie.

Z góry Bardzo Wam dziękuję !!!

Ulotka na 2009 rok

Wesołych i Radosnych Świąt Bożego Narodzenia!!!

Świąt dających radość i odpoczynek oraz nadzieję na Nowy Rok
Świąt białych (co może być w tym roku trudne), pachnących choinką, skrzypiących śniegiem pod butami (to też może być trudne … ale patrzę za okno i … może nie niemożliwe), spędzonych w ciepłej rodzinnej atmosferze, pełnych niespodziewanych prezentów.

… I niech zbliżające się Święta Bożego Narodzenia spędzone w gronie najbliższych przyniosą Wam wiele radości, ciepła i optymizmu.

Tego Wam i sobie (a co!) życzę!!!

Piotr

Witam,

Wiele osób pyta o cenę interferonu, więc podaję najnowsze wieści z dzisiaj!

Rebif 44 - całe opakowanie kosztuje 3000 PLN

W Warszawie w aptece Dbam o Zdrowie na ul.Hożej 41 … (Link do strony www dołączony do news\’a)

Niestety cena jest mocno uzależniona od kursu euro albo dolara (w sumie to nie wiem) ale im droższa waluta tym po prostu drożej

Mam informacje, że to najtańsza apteka w Warszawie ale jeśli ktoś wie gdzie może być taniej … dajcie znać!!!

Pozdrawiam,
Piotr

Witajcie,

Chciałbym podzielić się z Wami nowymi informacjami … tym razem:

Podczas ostatniej wizyty u prof. Selmaj’a parę dni temu dowiedziałem się paru ciekawych rzeczy na temat nowego leku na SM o nazwie Alemtuzumab a raczej dlatego że lek jest już właściwie obecny na rynku nazwa jego Campath.

Alemtuzumab (Campath) jest przeciwciałem monoklonalnym skierowanym przeciwko receptorom CD52. Naukowcy uważają, że białko CD52 uczestniczy w progresji zarówno białaczki limfatycznej, jak i stwardnienia rozsianego. Dane uzyskane w badaniu II fazy świadczą o tym, że leczenie alemtuzumabem obniża ryzyko pogłębiania się kalectwa oraz nawrotów MS. Aktualnie rozpoczynane badanie będzie porównywało efektywność terapii alemtuzumabem i standardowo stosowanym beta-interferonem. (źródło: Puls Medycyny)

Jest to lek znany nie od 30 lat tak jak to podawały media ale od paru może dziesięciu, piętnastu … coś w tym stylu … w miarę świeży!

Lek ten podawany jest; i tu informacja dla wszystkich którzy tak jak ja biorą interferon, uwaga … lek ten podawany jest tylko raz do roku!!! Jest on w formie pięciu kroplówek podawanych w warunkach szpitalnych. Czyli roczna kuracja ogranicza się tylko do paru dni w szpitalu i już Jak dla mnie rewelacja bo 3 razy w tygodniu kłucie to żadna frajda … naprawdę!

Alemtuzumab jest obecnie po drugiej fazie testów na SM a na początku przyszłego roku wchodzi w fazę trzecią i bedzie testowany na oddziale profesora Selmaj’a w Łodzi. Odbywać się będzie nabór na te testy
Testy te będą trwaly ok. 3 lat i tak naprawdę lek ten ma szanse na akceptację do leczenia SM gdzieś w okolicach 2012 roku a nie 2010 jak podały media.
Jest jeszcze jedna furtka, która może wejść w życie … Ponieważ jest to lek już znany i wiadomo jakie są jego efekty uboczne może będzie możliwość wprowadzenia do obrotu wcześniej ale to tylko może …

Cena tego leku jest dla tych co płacą bądź płacili za Interferon (Rebif) lub Tysabrii śmieszna … jest to tylko ok. 10000 PLN rocznie, może mniej.

Zapytałem się profesora czy to jest ten sam lek jak na białaczkę czy może w jakiś sposób zmodyfikowany i dowiedziałem się że to jest dokładnie ten sam! Nie oznacza to jednak że można go bezkarnie stosować ponieważ jak wszystkie tego typu leki obniżają one odporność i niestety był jeden zgon podczas testów.
Jeszcze raz podkreślę, lek ten jest jeszcze w fazie testów i nie wszystko o nim wiadomo jeśli chodzi o leczenie Stwardnienia Rozsianego!

A jeżeli chodzi o skuteczność leku jest ona jeszcze lepsza niż Tysabrii ok.80 procent!!!

Jeżeli macie jakiś pytania czy informacje ważne dla innych piszcie!!!

Pozdrawiam,
pw

Drodzy,

Parę dni temu otrzymałem rozliczenie sub-konta w PTSR i do tej pory nie mogę uwierzyć Waszej hojności!

Brak mi słów więc ograniczę się może do przedstawienia Wam rozliczenia tak aby wszystko było tutaj transparentne … na ile może być ponieważ informacje jakie przyszły z urzędów skarbowych są bardzo ogólne … Zaczynamy

Wplaty obejmują okres od 01.01.2008 do 31.08.2008

Wpłaty od osób prywatnych - 5336,00 PLN
Wpłaty od firm - 24814,25 PLN
Wpłaty od Urzędu Skarbowego (niesprecyzowany) - 2276,60 PLN
Wpłaty z US Wrocław - 1420,70 PLN
Wpłaty z US Ostrów Wielkopolski - 17157,30 PLN
Wpłaty z US Poznań - 10799,50 PLN
Wpłaty z US Wałcz - 638,90 PLN
Wpłaty z US Nysa - 35,20 PLN
Wpłaty z US Warszawa - 1939,50 PLN
Wpłaty z US Żywiec - 44,00 PLN
Wpłaty z US Piaseczno - 57,10 PLN
Wpłaty z US Pruszków - 541,50 PLN
Wpłaty z US Lublin - 52,90 PLN
Wpłaty z US Wieluń - 86,10 PLN
Wpłaty z US Pinczów - 114,00 PLN
Wpłaty z US Świdnica - 61,70 PLN
Wpłaty z US Wołomin - 337,00 PLN
Wpłaty z US Płock - 269,00 PLN
Wpłaty z US Wolsztyn - 30,20 PLN
Wpłaty z US Rybnik - 455,50 PLN
Wpłaty z US Kędzierzyn - 97,10 PLN
Wpłaty z US Kalisz - 378,50 PLN
Wpłaty z US Żagań - 178,10 PLN
Wpłaty z US Polkowice - 192,40 PLN
Wpłaty z US Lubliniec - 301,00 PLN
Wpłaty z US Piła - 180,60 PLN
Wpłaty z US Radom - 109,20 PLN
Wpłaty z US Rabczyce - 83,80 PLN
Wpłaty z US Gostyń - 240,90 PLN
Wpłaty z US Krotoszyn - 51,00 PLN
Wpłaty z US Kozienice - 239,80 PLN
Wpłaty z US Bielsko-Biała - 128,50 PLN
Wpłaty z US Bełchatów - 581,90 PLN
Wpłaty z US Łódź - 204,80 PLN
Wpłaty z US Trzebnica - 50,60 PLN
Wpłaty z US Olsztyn - 135,20 PLN
Wpłaty z US Gorzów Wielkopolski - 16,80 PLN
Wpłaty z US Wodzisław Śląski - 82,10 PLN
Wpłaty z US Grajewo - 10,00 PLN
Wpłaty z US Dzierżoniów - 534,30 PLN
Wpłaty z US Gdańsk - 33,00 PLN
Wpłaty z US Grodzisk Mazowiecki - 3,00 PLN
Wpłaty z US Ząbkowice - 31,00 PLN
Wpłaty z US Kutno - 13,00 PLN
Wpłaty z US Zabrze - 260,80 PLN
Wpłaty z US Gliwice - 325,00 PLN
Wpłaty z US Ostrowiec - 82,50 PLN
Wpłaty z US Skierniewice - 98,60 PLN
Wpłaty z US Włocławek - 186,00 PLN
Wpłaty z US Siemianowice - 127,90 PLN
Wpłaty z US Konin - 224,20 PLN

Niestety nie wiem ile było wpłat z danego Urzędu Skarbowego ani tym bardziej kto wpłacił abym mógł Wam osobiście podziękować ale mogę się domyślać … wpłat dokonali … Moi Serdeczni PRZYJACIELE!!! Czyli WY!!!
Przy każdej okazji będę WAM Dziękował … aż do znudzenia

Kochani Moi to jest po prostu PIĘKNE Dziękuję WAM Bardzo

Jeśli chodzi o wydatki z konta to do tej pory na leki (Rebif44) wydałem 10525,00 PLN

Obecne saldo na sub-koncie wynosi 61123,55 PLN

Dziękuję i zachęcam do zaglądania tutaj od czasu do czasu … codziennie bo już wkrótce więcej niusów!

POZDRAWIAM,
pw