Najnowsze informacje z angielskiego Guardian’a … która pozwala już powoli zakładać różowe okulary

Po raz pierwszy pokazano cofnięcie się choroby SM !!!

Lek znany od 30 lat na białaczkę nazywa się alemtuzumab!!!

Oto link do oryginalnego artykułu …. Guardian

[UPDATE]

Oto dodatkowy link opisujący alemtuzumab z 24-go Października 2008 troszkę obszerniejszy i dokładniejszy, jak myślę warty zachodu przetłumaczenia
Co ciekawsze … w testach i pracach nad tym lekiem bierze udział szpital w Łodzi i grupa profesora Selmaja z nim oczywiście na czele

Pozdrawiam,
pw

Uwaga,

Zgłosiła się do mnie Agnieszka i napisała, że ma do sprzedania 12 ampułostrzykawek Rebif 44. Powodem sprzedaży jest to, iż lek ten nie jest dobry dla jej mamy i prawdopodobnie będzie musiała leczyć się czymś innym.
Zostało jej więc Rebif’u 44 na całomiesięczną kurację.

Cena to 2000 PLN.

Kontakt do Agnieszki:
tel. +48669845778
e-mail: kaczka0227@wp.pl

Pozdrawiam i życzę zdrowia …
Piotr

No i w końcu nastąpiła ta chwila … wcześniej niż się spodziewałem, ale to tylko lepiej! Chociaż dzięki Waszej pomocy spałem spokojnie

We wtorek jadę po pierwszą porcję leków finansowaną z NFZ’tu. Leczenie to trwać będzie 2 lata i jest w pełni refinansowane. Chociaż tak się zastanawiam, że skoro euro i dolar spadają to i okres finansowania przez NFZ powinien być dłuższy albo grupa objęta leczeniem powinna być większa … co prawdopodobnie się dzieje lub stanie się niebawem

Wasze tegoroczne wpłaty i te przyszłe (mam taką małą nadzieję) leżą sobie spokojnie na sub-koncie przy PTSR w Warszawie i czekają …
Po dwóch latach finansowania przez NFZ zacznę kolejną walkę o przedłużenie leczenia co także potrwa ok 2 lat niestety, a wtedy aby nie zaprzepaścić rezultatów leczenia będę kupował leki w aptece i w tym czasie biegał po sądach … jak to się zwykle odbywa.

Nic to …

Generalnie wniosek jest jeden … Dajemy radę … RAZEM!!!

Dzieki i pozdrawiam … do usłyszenia już wkrótce

p.

Oprócz zmian w wyglądzie, podzieliłem serwis na podstrony i kolejne - starsze - posty możecie czytać po przejściu na dole głównej strony.
Tak jest chyba przejrzyściej i czytelniej! Czyż nie?

Po za tym możecie zobaczyć parę elementów graficznych … tak dla urozmaicenia

Wkrótce kolejne wiadomości i kolejne zmiany …

Pozdrawiam,
pw

Witam wszystkich,

Właśnie ku swojemu zaskoczeniu zauważyłem, że mam odpalony kanał RSS na blogu!
Możecie, więc dodać sobie do przeglądarki i być na bieżąco z wiadomościami na mojej stronie.
Do tego celu polecam najnowszą wersję przeglądarki Mozilla Firefox.

Dodatkowo zmienił się layout strony i dodawanie komentarzy następuje po kliknięciu na tytuł wpisu! Mam nadzieję, że nowy motyw bardziej Wam się podoba … jeżeli nie to wyraźcie to w komentarzach!!!

Polecam i pozdrawiam!!!

Dla wszystkich, którzy chcieliby bardziej poszerzyć swoją wiedzę o SM oraz dla tych którzy po raz pierwszy spotykają się ze Stwardnieniem Rozsianym, zamieszczam link do prezentacji na niemieckich stronach o SM.
Dwie wersje językowe do wyboru … niemiecka i angielska.W bardzo przystępny sposób pokazane (głównie w formie wideo-prezentacji) o co tak naprawdę chodzi w SM i jak to wszystko działa … a w tym przypadku nie działa

Wystarczy kliknąć …

http://www.dmsg.de/ms-verstehen/flash/

Możecie tu zobaczyć jak działają poszczególne leki na SM … między innymi interferon, który biorę!

Pozdrawiam

Witam Serdecznie Wszystkich!!!

Jako, że mija już trzeci miesiąc od kiedy biorę Rebif 44 oraz dlatego że dawno nie pisałem (wakacje i wyjazdy służbowe) postanowiłem podzielić się z Wami paroma spostrzeżeniami

Branie Rebifu nie jest takie złe jakby się wydawało Czasami tylko są dni słabsze jako że objawy grypowe dają się we znaki zwłaszcza następnego dnia. Po prostu muszę następnego dnia troszkę wyluzować i dzień spędzić lajtowo!

Poza tym trzeba pamiętać wyjeżdżając za granicę aby mieć zapas zastrzyków oraz zaświadczenia, że jest się chorym od swojego lekarza. Na lotniskach nie ma wtedy najmniejszego problemu.

Dzisiaj lub jutro kupuję już kolejną porcję leków w aptece i to wszystko dzięki Wam!!!

Dziękuję i Pozdrawiam … do usłyszenia już niebawem … Może będę miał dla Was dobre wiadomości ale … nie zapeszam!!!

Papa

Witam serdecznie,

Minął pierwszy tydzień od kiedy zacząłem brać Rebif 22. A w sumie to już właściwie dochodzi do końca drugi tydzień … Jak ten czas leci …!!!
Czas na małe podsumowanie … Rebif wchodzi gładko bez większych problemów. Tylko następnego dnia człowiek czuje się jak poobijany albo w trakcie grypy, mięśnie bolą (a mnie też troszkę oczy) ale po 24 godzinach jest już lepiej … tylko następnego dnia znowu trzeba brać Ale mam nadzieję że się przyzwyczaję!!! Muszę …

Małe rozliczenie z Wami na moim SUB-koncie przy PTSR (nie mylić z moim osobistym kontem) do końca Marca 2008 zgromadziło się 26 157.20 PLN ale równocześnie wykupiłem leki na trzy miesiące za które PTSR zapłacił z tegoż SUB-konta 8100 PLN. Czyli rachunek jest prosty na sub-koncie przy PTSR jest obecnie 18 057.20 PLN.
Moi Drodzy, chciałbym aby to rozliczenie z Wami stanowiło rodzaj transparentnej informacji, bo nie chcę przed Wami niczego ukrywać. Niektórym mogą się zastanawiać, że 18 tyś. to dużo … Po co mu aż tyle??? Zgadza się to jest BARDZO dużo i to dzięki Wam udało się aż tyle zdobyć, ale to za razem tylko początek bo na leczenie miesięcznie potrzeba ok. 3000 PLN * 36 miesięcy a to daje sumę 108 tyś. PLN Jest troszkę prawda ???!!!

Ale nie ma co myśleć na zapas … czas leci dalej a dzisiaj znowu zastrzyk

Do usłyszenia wkrótce …. Trzymajcie się ciepło!!!

Papapatki

Pozdrawiam,
Piotr

Bitwa się rozpoczęła!!!

W piątek dokładnie o 22:40 (ZULU czy jakoś takoś) wziąłem pierwszy zastrzyk Rebif’u 22mg i od razu położyłem się spać, tak by przespać pierwsze objawy. Już podczas zasypiania miałem dziwne uczucie jakby to wszystko przechodziło mi przez ciało ale rano było już dość znośnie. Oprócz (oczywiście żeby nie było tak do końca miło) bólu mięśni i jekkiej gorączki a poza tym to chyba lekkie przeziębienie mnie złapało wiec całą niedzielę bolała mnie głowa
Poniżej zamieszczam zdjęcia zrobione zaraz po zastrzyku na gorąco

1. Ślad po ukłuciu w ramię … lekko krwawi, ale zaraz przestanie

2. Stanowisko pracy … na razie prowizoryczne ale może wkrótce będzie bardziej profesjonalnie!

3. Strzykawka z igłą po zastrzyku … nie wiem w sumie czemu taka krzywa ??? Byś moze moje stalowe mięśnie przeszkodziły!?

4. Rebiject II po zastrzyku … widać wystającą igłę na 6mm.

Dzisiaj jest poniedziałek, więc zgodnie z harmonogramem Poniedziałek, Środa, Piątek ok. 22 0 znowu zastrzyk Teraz powinno pójść lepiej, albo gorzej bo tym razem w brzuch koło pępka!

Do usłyszenia wkrótce!!!

Pozdrawiam,
Piotr

Witam,
Nie minęło wiele czasu a już dzisiaj mam WAM do powiedzenia, iż od dzisiaj zaczynam podawanie leku. W IPiN w Warszawie otrzymałem za zupełną darmochę (i tu podziękowania dla lekarzy z IPiN’u) 6 ampuło-strzykawek Rebif’u 22 mg, czyli tzw. dawkę startową. Wystarczy to na 2 tygodnie, aż mam nadzieję przyjmie sie w moim organiźmie

Docelową dawkę leku czyli Rebif 44 mg mam już zamówione i leżą grzecznie w aptece do odebrania w poniedziałek.

Dzisiaj ok 22 0 godzina R jak Rebif … pierwszy zastrzyk!

W poniedziałek napiszę jak poszło … mam nadzieje, że za bardzo nie popłynę

Poniżej załączam zdjęcia pierwszych dawek leku!!!

Pozdrawiam,
Piotr

Witam serdecznie,

Dzięki Waszej POMOCY i ZAANGAŻOWANIU udało się zebrać kwotę, która pozwoli mi na rozpoczęcie leczenia i kontynuowanie go przez ok. 9 miesięcy z wymaganych 36 miesięcy.

Tak jak obiecałem informuję Was na bieżąco co się aktualnie u mnie dzieje … oczywiście w sprawach choroby, leczenia i postępów jakie zachodzą.

Ad.1
Dawka Rebif\’u jaką będę stosował została określona docelowo jako 44 mg ale przez pierwsze dwa tygodnie będę stosował połowę czyli 22 mg. Dawkowanie to 3 razy w tygodniu po jednym zastrzyku w różne miejsca na ciele: na ręce, w okolicach pępka oraz na udzie. Miejsca te trzeba zmieniać tak by mi noga nie odpadła żartuję oczywiście. Zmieniać należy te miejsca ponieważ mogą pojawiać się zmiany skórne od ukłuć i takie tam różne.
Ogólnie objawów ubocznych jest kilka i oprócz wspomnianych powyżej są również objawy pseudo grypowe, tzn. bóle mięśni, bóle głowy i ogólne zmęczenie ale z tym się jeszcze zobaczy

Ad. 2
Apteka została wybrana w Warszawie i cena miesięcznej kuracji wynosi 2700 PLN ale nie wiem w sumie brutto czy netto. Tego się dowiem w piątek.

Ad. 3
Miałem już szkolenie jak brać te zastrzyki u pani pielęgniarki w IPiN w Warszawie
Powinno być w miarę łatwo ale czy bezboleśnie i bezproblemowo to tego jeszcze nie wiem.

Ad. 4
Wizyta u prof. Selmaja też zaklepana na 02.06.2008

Oprócz tych wszystkich rzeczy:
- Leki zostały zamówione już w aptece i mam nadzieje ze PTSR przeleje pieniądze aptece na okres 3 miesięcy. Bo tylko na taki czas apteka może wydać leki.
- Załatwiłem też sobie u producenta leku Rebiject - maszynka do podawanie leku zob. zdjęcie poniżej:

oraz torbę z małą lodóweczką w środku na 3 lub chyba nawet 4 opakowania leków tak aby można było je przetransportować w niskiej temperaturze (wymaganej) zob. zdjęcia poniżej:

Tak jak powiedziałem rozpoczynam leczenie i nastąpi to w poniedziałek 07.04.2008 czyli szczęśliwa data … mam nadzieję!!!

Uwaga rozpoczynam wielkie odliczanie. Do usłyszenia w poniedziałek … postaram się umieścić zdjęcia z pierwszego (że tak się wyrażę dziewiczego) zastrzyku

Pozdrawiam,
Piotr

Witam wszystkich!

Wiosna idzie albo i nie … ale ja już ogłaszam sezon wiosenny Czas wziąć się do roboty i ruszyć z kopyta!

Jak się dzisiaj dowiedziałem pierwsze wpłaty na sub-konto przy PTSR wpłynęły od WAS i BARDZO ZA NIE DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM!!!

Plan na najbliższe dni jest taki:
1. Dowiedzieć się jaką dawkę Rebifu mam brać (Rebif to interferon jaki Pan prof. Selmaj zasugerował)
2. Wybrać aptekę w której zakupię Rebif - najtańszą oczywiście
3. Umówić się na wizytę u lekarza który pokaże mi co i jak się z tym robi.
4. Umówić sie na kolejną wizytę u prof. Selmaj’a

Mam nadzieję, że w tym tygodniu uda mi się większość z tych rzeczy ustawić!

Jeszcze raz DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA WPŁATY i nie wiem czy coś jeszcze więcej mogę dla Was zrobić bo ta pomoc jest dla mnie NIEOCENIONA!!! Ale jakby co to dajcie mi znać!!!

DZIĘKUJĘ!!!!

* AKTUALIZACJA *

Stan sub-konta przy PTSR na dzień 29.02.2008r.
25710 PLN

Witam ponownie,

Przepraszam wszystkich, którzy dopytywali się dlaczego nic nowego się nie pojawia, ale niestety w zeszłym tygodniu byłem chory Na szczęście to “tylko zwykłe” przeziębienie aczkolwiek temperaturę miałem prawie 39 więc antybiotyki były w użyciu.

Z najnowszych informacji:
1. Ze 2 tygodnie temu byłem w Instytucie Psychiatrii i Neurologi w Warszawie na ul. Sobieskiego 9 i tam bardzo miła pani doktor Kurowska zbadała mnie i podała numer do siebie (jakby coś się działo), niestety powiedziała też, że w tym roku na sfinansowanie leczenia przez NFZ nie ma szans, gdyż obcięto im dofinansowanie na interferon o połowę i ledwo starcza dla obecnie już przyjmujących Także wniosek jest jeden: Jak masz na coś liczyć to licz na siebie!

2. W ten piątek mam wizytę w Łodzi u prof. Selmaja i mam nadzieję, że dowiem się czegoś nowego Oczywiście napiszę o tym na stronie!!!

Pozdrawiam wszystkich …. papatki

Koleżanki i Koledzy … Przyjaciele,

Zwracam się do Was z ogromną prośbą o POMOC. Niestety sprawa nie jest przyjemna, ale nie jest też tragiczna.
Proszę o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Stwardnienia Rozsianego SM, które zostało u mnie zdiagnozowane w zeszłym roku.
Koszt takiego leczenia wynosi ok. 4000 PLN miesięcznie, a kuracja, aby była skuteczna musi trwać co najmniej 2-3 lata. Niestety jest do bardzo dużo i znacznie przekracza moje własne możliwości.

Zbliża się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym i chciałbym prosić Was o przeznaczenie 1% podatku właśnie na walkę z tą chorobą.
W załączonym linku znajduje się ulotka w skrócie wyjaśniająca na czym polega ta choroba, metody leczenia oraz informacje jak można przeznaczyć 1% swojego podatku.

Proszę Was o rozesłanie tej wiadomości do swoich znajomych bo każda pomoc, nawet najmniejsza jest dla mnie cenna.
Jeśli macie jakieś pytanie lub wątpliwości chętnie odpowiem na nie.

Z góry Bardzo Wam dziękuję !!!

W wielkim bólu i rozpaczy … ZACZYNAMY Blog

Już niebawem najświeższe wiadomości!!!

Pozdrawiam,
wabik