Witam,

W zeszłym tygodniu, jak co ok. pół roku, byłem z wizytą :) u profesora Selmaja i mam parę informacji, które może niektórych zaciekawią.
Będąc tam zadałem profesorowi 8 pytań do :), które nagromadziły mi się od czasu ostatniej wizyty.

Oto one wraz z odpowiedziami:

1. Jakie są “szanse” na to, że nasze rodzeństwo może być również chore na SM? Oraz czy warto, lub może nawet trzeba zrobić jakieś dodatkowe badania?

Ad.1 Prawdopodobieństwo, iż nasze rodzeństwo jest również chore wynosi 1% czy jak kto woli 1/100. Tak się zdarza w jednym na sto przypadków. Ale co z tym robić? Ano nic … niestety dopóki nie ma objawów SM czy to neurologicznych czy innych nic nie da się zrobić. To znaczy, że żadnego leczenia profilaktycznego nie będzie ani immunosupresyjnego ani żadnego innego.
Rezonansu magnetycznego też profesor nie zalecał, gdyż nawet gdyby coś na min wyszło … jakaś mała plamka albo coś innego to wtedy byłaby zagwozdka co robić …
Podsumowując, chociaż zdarzają się przypadki chorych rodzeństwa, sam taki przypadek znam i pozdrawiam ich serdecznie ;) w tym miejscu, to szanse są małe i dopóki nie będzie objawów SM to i tak nic się nie da zrobić, nic się z tym nie robi … i tyle :)

2. Dieta a w szczególności olej lniany…

Ad.2 No cóż … podejście profesora do diety jest … jakie jest. Tzn. generalnie jest mnóstwo innych ważniejszych rzeczy niż dieta. A z oleju lnianego to się śmiał ze mnie dłuższą chwilę. Pomimo, że olej jest zdrowy i nikt tego nie kwestionuje to nie ma on nic wspólnego z naszym SM.
Wiadomo … odżywiać trzeba się zdrowo ale bez przesady. To chyba tyle będzie kwestii oleju lnianego.
Ale pewnie wielokrotnie jeszcze będziemy spotykali się z informacjami o cudownych właściwościach takiego bądź innego oleju, czy innych mat ozonowych :) Co w większości przypadków nic nie daje i jest zwykłym naciąganiem osób chorych!!!
Nie dajmy się oszukać!!!

3. Dlaczego zastrzyki z interferonu (Rebif) akurat w te miejsca a nie w inne?

Ad.3 Są to zastrzyki podskórne i tak sobie producent wymyślił … A poza tym są to miejsca najłatwiej dostępne i najmniej uciążliwe … Tak więc nie ma wyjścia … trzeba kłuć :)

4. Jak długo leczenie interferonem? I co potem?

Ad.4 Leczenie interferonem powinno trwać jak najdłużej jeśli jest skuteczne (ocena zdrowia, MRI). Jak najdłużej tzn. 5, 6 lat … albo dłużej … Ale podobnież większość z nas właśnie rezygnuje po pięciu, sześciu latach ze względu głównie na uciążliwość kłucia. Ja właśnie zauważyłem po roku, że to nie jest takie proste … ręce bolą, uda suche i w miejscach kłucia włosy wypadają :) a brzuch jest też zaczerwieniony a czasami siny ale co tam trzeba walić :)
Poza tym co zrobić po dwóch luba trzech latach płaconych z NFZ? Najlepiej kontynuować leczenie samemu i wpisać się znowu na kolejkę oczekujących na interferon.
Co jeszcze można robić? Można po dwóch, trzech latach na interferonie zapisać się na jakiś program naukowy, których parę jest prowadzonych w Polsce. I do czasu ponownego przyznania interferonu liczyć, że bierze się lek a nie placebo. Zawsze to 50% :) że bierze się lek.
Poza tym … za dwa, trzy lata może będą inne możliwości leczenia, jako że wchodzimy w okres w którym pojawia się coraz to więcej leków takich jak Campath z 90% skutecznością a nie 30% jak to jest w przypadku interferonu. Ale ta trzecia możliwość w naszym kraju jest chyba najmniej prawdopodobna …

5. Czy inne leki takie jak Campath będą refundowane?

Ad.5 Cytuję … “Jeśli polski rząd woli dawać pieniądze na wojnę w Afganistanie czy inne wojny, niż na polskie lecznictwo, to …” … Smutne … ale prawdziwe!

6. Witamina B12 i witamina D?

Ad6. Jako, że SM jest częściej notowane w krajach na półkuli północnej to jedną z hipotez jest brak słońca jako czynnik ryzyka. A witamina D jest wydzielana w organizmie człowieka pod wpływem słońca … tutaj można o niej poczytać Witamina D
Ale jeszcze trwają badania na tą witaminką …

Witamina B12 … i właśnie dowiedziałem się, że muszę zrobić sobie badania na poziom witaminy B12 bo niedobór jej może powodować objawy podobne do SM … tutaj można coś więcej poczytać o niedoborze witaminy B12: Niedobór witaminy B12 oraz o samej witaminie B12: Witamina B12

Poza tymi witaminami zalecane jest branie witaminy E oraz lecytyny.

7. Ryzyko zachorowania na raka? Większe czy mniejsze?

Ad.7 Ostatnio pojawiły się doniesienia badań naukowych, że chorujący na SM mają mniejsze szanse zachorowania na różnego rodzaju raka … Niestety profesor nie odniósł się do tych doniesień jako że ostatnio naprawdę dużo informacji pojawia się o SM i po prostu nie sposób czytać je wszystkie …

8. Czy rzut choroby w SM przychodzi nagle, znienacka jak hiszpańska inkwizycja czy są może jakieś objawy po których można poznać że się zbliża?

Ad.8 Ano, rzutem w SM nazywa się objawy które trwają bądź nasilają się dłużej niż 24 godziny. Wszystko co jest poniżej 24 godzin nie jest rzutem. Dlatego niestety po fakcie wiemy, że to był (jest) rzut …
I co wtedy?
Wtedy należy niezwłocznie zgłosić się do szpitala czy swojego neurologa (na pewno nie do kolegów z siłowni), który skieruje nas do szpitala a tam dopiero podadzą nam sterydy. Czego i Wam i sobie nie życzę :)

Ale jak to mówią na siłowni … SIŁA!!!!

Jeżeli macie jakieś inne pytania, bądź wątpliwości to śmiało piszcie a postaram się odpowiedzieć.

Acha, jako że mija rok od czasu kiedy biorę interferon to … nie, nie … nie imprezka ale wybieram się to Łodzi na kontrolny rezonans, który oceni skuteczność leczenia interferonem.
Ale to dopiero w okolicach czerwca, lipca.
Niemniej jednak będę później jechał do profesora, aby ocenił co i jak, więc jeśli macie jakieś pytania, a nie możecie, bądź nie macie kasy na wizytę to śmiało :) Pytajcie, a ja sobie zapiszę i zapytam profesora. A później Wam odpiszę :)

Pozdrawiam,
p.