Witajcie,

Ostatnio gorący temat na różnych forach (ale chyba najgorętszy na forum biegusów) CCSVI czyli Chronic cerebro-spinal venous insufficiency czyli Chroniczna mózgowo - rdzeniowo kręgowa niewydolność żylna.
Ciekawe co z tego wyjdzie … ja miałem wcześniej badane żyły i nic nie wyszło z tego … ale może innymi metodami … może?!

Na początek wywiad z dr Paolo Zamboni’m:







Będę śledził dalej i zobaczymy co z tego wyjdzie … oby :)

Jak podaje firma PROLOR Biotech, Inc. pozytywnie zakończyły się porównawcze badania interferony beta 1a zmodyfikowanego CTP na naczelnych.
Różni się on od “zwykłego” interferonu beta 1a czyli takiego jak ja używam produkowanego przez Merck Serono; Rebif, czy produkowanego przez Biogen Idec.; Avonex iż działa dłużej (jak można by tak prosto określić).

CTP (Cytidine triphosphate) jest jak podaje Wikipedia wysokoenergetyczną molekułą; jest używana jako źródło energii i koenzym w reakcjach metabolicznych, podobnie jak synteza glikozylacji w proteinach (tak przynajmniej to przetłumaczyłem).

Co to powoduje i czym się różni od zwykłego interferonu beta 1a?!
Po pierwsze 13-to krotnie większą trwałość i 55-cio krotnie wydłużony czas działania (drug exposure AUC - jeśli dobrze przetłumaczyłem).
IFN-beta-CTP pokazuje także potencjał w takich obszarach jak działanie antywirusowe i zmiany w nepterynach (pozwala określić stan immunologiczny pacjenta) oraz syntezy and 2′-5′ oligo A (cokolwiek to by nie znaczyło).

Co to oznacza dla pacjenta?!
Znaczące zmniejszenie iniekcji czyli zastrzyków i znacząca poprawa życia osób z SM

Źródło: PROLOR Biotech, Inc
Tłumacznie:wabik / decoy

Załączniki:

Informacja z PROLOR Biotech

Jak informuje Biogen Idec zanotowano 3 nowe przypadki PML. Całkowita liczba przypadków PML od Lipca 2008 wynosi 31 a wszystkich przypadków od wprowadzenia Tysabrii w Lipcu 2006 … 0.47 na 1000 pacjentów.

Biogen Idec zdjęło tysabrii z rynku w Lutym 2005 i wprowadziło ponownie w Lipcu 2006 właśnie z powodu PML.

W związku z tym, iż ryzyko zachorowania na PML wzrasta u pacjentów przyjmujących Tysabrii z czasem (tzn. im dłużej stosowany tym większe ryzyko zachorowania na PML), przewiduje się wzrost liczby przypadków PML.

Do tej pory 19 przypadków PML zostało zanotowanych w Europie oraz 10 przypadków\w USA; 2 przypadki w innych rejonach świata wg. oficjalnych informacji Biogen


Źródło: Boston Business Journal 2010 American City Business Journals, Inc (21/01/10)

Informacje z Europejskiej Agencji Leków (EMEA) o stosowaniu Tysabrii i ryzyku PML (ang. progressive multifocal leukoencephalopathy, progressive multifocal leukoencephalitis, pol. postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa), rzadkiej chorobie wirusowej spowodowanej wirusem JC.

Komitet Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) podsumował, iż ryzyko rozwoju PML wzrasta po dwóch latach stosowania Tysabrii jednakże ryzyko to pozostaje niskie. Jednakże zysk ze stosowania Tysabrii przekracza ryzyko dla pacjentów z mocno aktywnym SM dla których jest dostępnych jest niewiele terapii.

Jest bardzo ważnym aby PML zostało jak najwcześniej wykryte, dlatego CHMP zaleca przeprowadzenie badań/pomiarów czy pacjenci i lekarze są świadomi ryzyka PML a co za tym idzie:
1. Uaktualnić informacje produktu o zwiększonym ryzyku PML po dwóch latach stosowania Tysabrii oraz dodatkowe porady jak radzić sobie z pacjentami, u których są oznaki PML.
2. Formularze dla pacjentów rozpoczynających leczenie Tysabrii i ponownie po dwóch latach leczenia po wnikliwej dyskusji z lekarzem o ryzyku PML

Badania aby zmniejszyć ryzyko PML były częścią wprowadzenia Tysabrii na rynek w Czerwcu 2006. Od tego czasu były ciągle uaktualniane i wzmacniane aby zwiększyć świadomość ryzyka PML.

Nowe badania są zaprojektowane tak, aby uzupełnić obecne rekomendacje tak by pacjenci, ich opiekunowie, partnerzy, i rodziny byli świadomi objawów PML oraz aby pacjenci byli dokładnie kontrolowani podczas leczenia.


Informacja z EMEA Q&A


Źródło: EMEA
Tłumaczenie: wabik

Wczoraj otrzymałem taką oto wiadomość od Pani Izabeli Sałamachy z Hill & Knowlton, więc z przyjemnością zamieszczam jej treść na moim blogu!
Pokrótce chodzi o to, iż powstała angielskojęzyczna wersja strony MamSM o nazwie HavingMS a poniżej znajduje się już wiadomość od Pani Izabeli :)

Sukces polskiego serwisu www.MamSM.pl przedstawiającego interaktywną symulację objawów stwardnienia rozsianego sprawił, że powstała jej angielska wersja. Dzięki stronie www.HavingMS.com odbiorcy na całym świecie mają okazję przekonać się, z jakimi problemami na co dzień zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane.

Dotychczas ze światem widzianym oczami chorego, jaki jest pokazany w symulacji www.MamSM.pl mogli zapoznać się jedynie internauci posługujący się językiem polskim. Od teraz za pomocą strony www.HavingMS.com z trudnościami, na jakie napotykają codziennie chorzy na SM mogą zmierzyć się wszyscy, którzy znają język angielski.

„Dla nas, Polaków chorych na stwardnienie rozsiane, to bardzo ważne wydarzenie. Ufam, że dzięki tej inicjatywie o problemach esemowców zacznie się mówić jeszcze głośniej nie tylko w Polsce, ale i na świecie” - mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Pomysł na stworzenie tego serwisu powstał w Polsce. „Bardzo nas to cieszy, bo esemowcy stanowią liczną grupę pacjentów w naszym kraju. Mam nadzieję, że ta interaktywna symulacja ułatwi zdrowym zrozumienie naszych problemów” – dodaje Izabela Czarnecka.

Serwis www.HavingMS.com jest odpowiedzią na bardzo dobre przyjęcie zarówno przez pacjentów, internautów jak i ekspertów zajmujących się marketingiem farmaceutycznym polskiego serwisu - www.MamSM.pl, który w ciągu pięciu miesięcy istnienia odnotował ponad 72 000 odsłon i doczekał się wielu pozytywnych komentarzy przedstawicieli tych środowisk.

Anglojęzyczna wersja symulacji jest odpowiedzią na zainteresowanie, z jakim spotkał się serwis www.MamSM.pl. Dzięki serwisowi www.HavingMS.com chorzy na SM mogą solidaryzować się z chorymi na całym świecie.

Serwis www.HavingMS.com jest anglojęzyczną wersją serwisu www.MamSM.pl i ma charakter edukacyjny. Zamieszczono w nim informacje na temat przebiegu choroby i leczenia SM. Dodatkowym elementem jest film „Eksperyment”, w którym w role chorych wcieliła się trójka polskich polityków (Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk).

Tak jak jeszcze rok temu nie poleciłbym nikomu strony głównej PTSR (nieaktualizowana, brak informacji, zero nowości) tak dzisiaj muszę tu ładnie zarekomendować stronę PTSR jako bardzo dobrą, z wiarygodnymi informacjami oraz nowościami na które wszyscy czekamy :)

Jak widać również projekt pt. “Nowa strona www.mlodzism.org” nie wypalił pomimo szczerych chęci ale wszystkiego mieć nie można i może jeszcze kiedyś wrócimy to tego tematu:)

Jeszcze raz zachęcam wszystkich do wizyt na stronach PTSR bo to właśnie tam dzisiaj możecie znaleźć dużo dodatkowych informacji!!!

Pozdrawiam,
piotr

Koleżanki i Koledzy … Przyjaciele,

Tak jak 2 lata temu … rok temu, tak i w tym roku zwracam się do Was z ogromną prośbą o POMOC.

To dzięki Wam udało mi się rozpocząć leczenie parę miesięcy wcześniej w 2008 oraz zebrać już fundusze na część dalszego leczenia.

Dlatego ponownie proszę o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Stwardnienia Rozsianego SM, które zostało u mnie zdiagnozowane już prawie trzy lata temu.
Koszt takiego leczenia wynosi od 3000 PLN do 4000 PLN miesięcznie (w zależności od kursu euro i nic w tej kwestii od lat się nie zmienia), a kuracja aby była skuteczna musi trwać znaaaaaaacznie dłużej niż 2-3 lata, które finansuje NFZ. Kuracja interferonem powinna trwać jak najdłużej, czyli “do bólu” i o jeden dzień dłużej :)
Niestety jest to kwota astronomiczna i znacznie przekracza moje własne możliwości.

Zbliża się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym i chciałbym prosić Was o przeznaczenie 1% podatku właśnie na moją (właściwie to już naszą) walkę z tą chorobą.
W załączonym pliku znajduje się ulotka w skrócie wyjaśniająca na czym polega ta choroba, metody leczenia oraz informacje jak można przeznaczyć 1% swojego podatku w roku 2009.

Proszę Was o rozesłanie tej wiadomości do swoich znajomych bo każda pomoc, nawet najmniejsza jest dla mnie cenna, co pokazują rozliczenia wpłat za rok 2008 jak i 2009 zamieszczone na mojej stronie internetowej.

Rozliczenie za 2009 rok


Jeśli macie jakieś pytania lub wątpliwości chętnie służę pomocą.

Ulotka na 2010 rok znajduje się poniżej … wystarczy kliknąć w ikonkę pliku PDF!

Z góry Bardzo Wam dziękuję !!!


Pozdrawiam,
Piotr

Dzisiaj troszkę statystyk podanych ostatnio przez firmę Biogen Idec Inc. producenta leku Tysabri.
Sprzedaż leku w 2009 roku osiągnęła wartość 1 MILIARDA DOLARÓW !!! … i wzrost liczby pacjentów o 30%.
I jak tu nie wierzyć w spiskową teorię zmowy producentów … skoro rynek leków jest przeogromny a zyski praktycznie szybują w kosmos!!!
Jak podaje firma w 2009 lek stosowało 48′000 pacjentów na całym świecie (z czego połowa w USA).

—————————————————————————————
Mała aktualizacja ze strony PTSR … poprawione wpłaty
————————————————————————————–

Witajcie,

No i stało się :) W końcu po nieco opóźnionej dostawie danych z PTSR znalazłem chwilę czasu na opracowanie listy wpłat od Was.
Jest to troszkę pracochłonne ponieważ forma w jakiej dostaję listę nie jest w żaden sposób możliwa do zamieszczenia na stronie.
Tak więc najpierw należy skrupulatnie przepisać ją do arkusza kalkulacyjnego a następnie (co się właśnie dzieje) zamieścić na stronach internetowych tegoż bloga :)

Chciałbym Wam serdecznie z całego serca podziękować, nie tyle za sumę ale za to ile tych wpłat było … jestem zszokowany i wzruszony …
W zeszłym roku 2008, kiedy zaczynaliśmy, było tych wpłat 146 … w roku 2009 … 286 !!! Co daje wzrost ilości wpłat o 96 % … masakra :)
Niestety dla 110-ciu wpłat nie jestem wstanie określić nawet miejsca pochodzenia … a to za sprawą sprytnego PIT’a gdzie jeśli chciało się ujawnić te dane należało zaznaczyć opcję …

No to zaczynamy :)

Wpłaty w 2009 roku:: suma (ilość wpłat)

Osoby prywatne:: 700,00 PLN (7)
Firmy:: 24000,00 PLN (1)

PLIR (anonimowe wpłaty z US):: 11088,99 PLN (110)
Ostrów Wielkopolski:: 6476,20 PLN (77)
Wrocław:: 198,60 PLN (3)
Poznań:: 591,40 PLN (11)
Wałcz:: 80,50 PLN (2)
Nysa:: 81,50 PLN (1)
Warszawa:: 775,30 PLN (4)
Pińczów:: 111,80 PLN (2)
Rybnik:: 1673,10 PLN (7)
Kalisz:: 568,80 PLN (4)
Robczyce:: 85,20 PLN (1)
Bielsko-Biała:: 129,00 PLN (3)
Łódź:: 334,70 PLN (2)
Gdańsk:: 81,00 PLN (1)
Skierniewice:: 132,00 PLN (3)
Oława:: 24,80 PLN (1)
Świebodzin:: 55,10 PLN (1)
Namysłów:: 3,40 PLN (1)
Ostrzeszów:: 95,70 PLN (3)
Czerwionka-Leszczyny:: 34,90 PLN (1)
Świerklany:: 143,20 PLN (2)
Radlin:: 233,50 PLN (3)
Oświęcim:: 174,00 PLN (1)
Sośnicowice:: 429,00 PLN (1)
Knurów:: 120,80 PLN (1)
Chęciny:: 120,80 PLN (2)
Przeźmierowo:: 520,00 PLN (1)
Wągrowiec:: 19,50 PLN (1)
Podkowa Leśna:: 558,00 PLN (1)
Jasienica:: 45,60 PLN (2)
Międzyrzecze Górne:: 415,30 PLN (1)
Ząbki:: 258,40 PLN (1)
Raszków:: 209,10 PLN (7)
Nowe Skalmierzyce:: 304,90 PLN (1)
Sieroszewice:: 155,90 PLN (3)
Odalanów:: 19,90 (1)
Bielawa:: 47,30 PLN (2)
Radom :: 109,20 PLN (1)
Cieszyn:: 81,40 PLN (1)
Bestwina:: 120,00 PLN (1)
Szprotawa:: 125,20 PLN (4)
Wymiarki:: 57,40 PLN (2)
Żagań:: 33,70 PLN (1)

Podsumowując:
Ilość wpłat w 2009:: 287
Suma wpłat w 2009:: 51624,09 PLN
Suma wydatków w 2009:: 300 PLN

Saldo sub-konta na 2009 rok:: 113385,94 PLN


Chciałbym jeszcze raz podkreślić, iż ilość wpłat dla danej miejscowości nie jest dokładna ze względu na brak danych w 110-ciu przypadkach.

Jeszcze raz DZIEKUJĘ WAM Z CAŁEGO SERCA!!! Biorąc średnio 4000 PLN za miesiąc leczenia interferonem wychodzi na to iż w tym momencie środków na subkoncie w PTSR starczy na 2 lata leczenia.
W tym roku kończę program dwu letni na Rebif’ie … mam nadzieję, iż możliwość przedłużenia o kolejny rok będzie możliwa … ale to się zobaczy tak koło czerwca. Na a co dalej … znowu do kolejki i znowu czekanie … z Wami będę spokojnie mógł kupować interferon w aptece przez okres wyczekiwania :)

Pozdrawiam Was serdecznie i do zobaczenia, usłyszenia i napisania wkrótce!!!
Piotr

Jak już pewnie zauważyliście dodany został nowy kanał komunikacji z Wami :)

Na stronach Blip można śledzić co aktualnie się u mnie dzieje :) oraz jakie nowości czekają w kolejce by znaleźć się na stronach www.wabik.pl

Pozdrawiam,
piotr

No i weekend dobrze zrobił stronce :) Silnik jest juz zaktualizowany i gotowy :)

Na dniach pojawią się nowe informacje więc śledźcie co się będzie tutaj działo :) Jak zwykle zresztą!

Pozdrawiam,
piotr

Witajcie,

Malutka przerwa techniczna … do poniedziałku :(

Wszelkie informacje na stronie http://wabik.blip.pl/

Pozdrawiam,
piotr