Nabór na leczenie immunomodulujące w ramach „Programu Terapeutycznego NFZ leczenia SM”.

ZOZ MSWiA w Poznaniu im. prof. L. Bierkowskiego uprzejmie informuje, iż Klinika Neurologii i Chorób Naczyniowych Układu Nerwowego z Pododziałami Udarowym i Rehabilitacji Wczesnoudarowej, prowadzi stały nabór chorych na leczenie immunomodulujące w ramach „Programu Terapeutycznego NFZ leczenia SM”. Włączeniu do terapii podlegają chorzy, którzy osiągną 21 pkt. w „Punktowym systemie kwalifikacji do leczenia Stwardnienia Rozsianego NFZ”. W punktacji bierze się pod uwagę:

* wiek chorego (max 6 pkt.)
* czas trwania choroby (max 6 pkt.)
* postać choroby (max 5 pkt.)
* liczba rzutów w ostatnim roku (max 5 pkt.)
* stan neurologiczny przy rozpoczynaniu leczenia (max 6 pkt.)

Wykaz wymaganych dokumentów koniecznych do kwalifikacji na leczenie immunomodulujące:
1. Skierowanie od specjalisty neurologa, mającego umowę z NFZ, na leczenie immunomodulujące
2. Zaświadczenie o objęciu opieką pielęgniarską.
3. Kserokopia wyników NMR
4. Kserokopia kart wypisowych

Dokumenty należy złożyć osobiście lub przesłać na adres:
Pan lek. med. Jacek Wencel
Zakład Opieki Zdrowotnej MSWiA w Poznaniu im. prof. L. Bierkowskiego
KLINIKA NEUROLOGII I CHORÓB NACZYNIOWYCH UKŁADU NERWOWEGO Z PODODDZIAŁAMI, UDAROWYM I REHABILITACJI WCZESNOUDAROWEJ
ul. Dojazd 34
60-631 Poznań


Źródło:: PTSR

Serwis Gizmondo podał informację o nanorobotach / nanocząstkach, które wykańczają komórkę rakową. To COŚ przenika do tkanek, nie niepokojony przez układ odpornościowy, dostarcza do komórki siRNA i unieszkodliwia zmutowaną komórkę.

… może w przyszłości powstaną roboty przyszłości :), które w przyszłości wyleczą SM … w przyszłości oczywiście :)

Podobnież, pierwsze testy na chorych ludziach dowiodły skuteczności terapii. Robocik




Źródło:: GIZMONDO

Info z Gazeta.pl

Cierpiąca na stwardnienie rozsiane Danuta Świtała, która podczas ataku choroby zakłóciła ciszę nocną, została bez przesłuchania skazana na 100 zł grzywny.
Wyrok zapadł w tzw. trybie nakazowym, wyłącznie na podstawie policyjnych raportów. Danuta Świtała nie została wezwana na posiedzenie sądu. Oprócz grzywny musi zapłacić koszty postępowania, czyli 80 zł.

Ciąg dalszy zapewne nastąpi :( …


Źródło:: Gazeta.pl

Na stronach PTSR została uruchomiona aplikacja zwana Planetą.

Dzięki temu w jednym miejscu można przeczytać najnowsze wpisy z wielu blogów, których autorzy chorują na stwardnienie rozsiane. Na blogach tych osoby chorujące opisują swoje życie z SM, uczestnictwo w programach lekowych i reakcje na przyjmowane terapie…

Planeta została umieszczona pod adresem www.ptsr.org.pl/planeta

Zapraszam do testowania nowej funkcji, zgłaszania kolejnych stron do monitorowania, przesyłania pomysłów na ulepszenia.

PTSR publikuje odpowiedź na list otwarty do Prezydenta i Premiera RP z prośbą o uruchomienie programu badawczego, który pozwoliłby na dokonanie rzetelnej i obiektywnej oceny skuteczności objawowego leczenia CCSVI w leczeniu SM.

Ale co ważne, lub może i ważniejsze podaje o to taką informację …

Przy okazji informujemy, że w dniu 16. marca 2010, Rada Główna PTSR, przyjęła uchwałę (9/PTSR/2010) zezwalającą na finansowanie zabiegów objawowego leczenia niedrożności żył szyjnych (CCSVI) ze środków zgromadzonych w ramach PRiL. W tej chwili trwają prace nad aktualizacją wskazówek. Treść uchwały i zaktualizowane wskazówki będziemy publikować w przyszłym tygodniu.

No i git :)


Źródło:: PTSR

Zaproszenie do udziału w projekcie „We May Speak so that You Can Understand – Multi-Creatively Speaking MS” 14-26 czerwca 2010 r.

* Jeśli: Jesteś osobą chorą na stwardnienie rozsiane i masz 18-30 lat,
* znasz język angielski w stopniu umożliwiającym porozumiewanie się z innymi uczestnikami wymiany
* lubisz podróże,
* szukasz możliwości kontaktu z innymi ludźmi i innymi kulturami
* chciałbyś odwiedzić Rumunię i Norwegię i rozmawiać o życiu młodych ludzi w innych krajach
* chciałbyś w międzynarodowym środowisku wypracować metody pokonywania problemów młodych ludzi chorujących na SM w różnych krajach
* chciałbyś aktywnie działać na rzecz osób chorych w Polsce
* uważasz, że jesteś osobą kreatywną
ten projekt jest właśnie dla Ciebie!

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zaprasza do udziału w projekcie wymiany międzynarodowej, która odbędzie się w dniach 14-26 czerwca 2010 r. Wezmą w niej udział 24 osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w wieku 18-30 lat z 4 krajów – Norwegii, Hiszpanii, Rumunii i Polski.

Uczestnicy nie płacą za udział w projekcie, mają zapewnione noclegi i posiłki, opłacone ubezpieczenie, ponoszą jedynie część kosztów podróży w wysokości 500 zł.

Jeśli chcesz wziąć udział w wymianie – wyślij zgłoszenie na adres warsztaty@ptsr.org.pl lub faks 022 856 76 66. Termin zgłoszeń mija 29 marca 2010 r. (poniedziałek).

Link do ogłoszenia

Oto 2-ie części prezentacji Dr Drake o CCSVI na “SIR 25th Annual Scientific Meeting”

Część 1




Część 2




Źródło: MSRC

Euromedic Poland ma nową stronę internetową pod tym adresem … Euromedic Poland

Rusza strona AMEDS kliniki leczenia CCSVI …

Status projektu

Obecnie jesteśmy w trakcie końcowego etapu uzgodnień i wymogów formalnych, których spełnienie jest dla nas konieczne, aby rozpocząć oferowanie badań i zabiegów CCSVI w Polsce.

Począwszy od 28 lutego 2010 zakończyliśmy Fazę I przygotowań i weszliśmy w Fazę II, która zgodnie z naszym planem, powinna zakończyć się w 10 marca. Po zakończeniu Fazy II, wejdziemy w Fazę III i ostatnią okresu przygotowawczego, który powinien zakończyć się do dnia 12 kwietnia i pozwoli nam na rozpoczęcie badań i zabiegów CCSVI.

W tym samym czasie pracujemy nad przygotowaniem szczegółowych procedur i wymagań dotyczących badań i zabiegów CCSVI, jak również szkolomy personel pomocniczy i kontynuujemy orace związane z organizacją i logistyką centrum badań i zabiegów CCSVI.

Nasi lekarze, technicy, medyczny personel pomocniczy, jak również koordynatorzy obsługi pacjentów są zorientowani na zapewnienie najwyższego możliwego poziomu komfortu, wygody i skuteczności leczenia u pacjentów CCSVI.

Pod koniec marca będziemy kontaktować się z naszymi pacjetami celem ustalenia terminów badań i zabiegów, które powinny się rozpocząć do połowy kwietnia.

Ciekawe, jaki zespół zbiorą i jakie terminy będą …Stay tuned!!!

Pozdrowienia,
piotr

Aby ostatecznie (myślę) zamknąć temat … powiedzmy sobie szczerze mocno rozdmuchany na wielu forach przez Panią Edytę … oraz by pokazać, iż dochowano wszelkich starań aby wpis na blogu był wiarygodny, przedstawiam e-mail / fax jaki otrzymałem dzisiaj rano z Uniwersytetu Stanford.


1. Najpierw wysłałem mejla do Universytetu Stanford … i otrzymałem taką oto wiadomość:

Dear Piotr,

The Referral Service at Stanford is pleased to provide information to
physicians and consumers who wish to access medical services at Stanford
Hospital & Clinics.

Thank you for your inquiry. All new patients to the Stanford
Neuroscience department require a physician referral. Please have your
referring physician fax the following information for evaluation: a
request for the appointment, the patient’s pertinent medical records,
demographic and insurance information to the Stanford Referral Center at
650-320-9443.

Stanford faculty physicians will review the faxed information, and the
clinic staff will contact the patient for scheduling if appropriate.

Additional contact information is provided below:
Neurology Clinic
300 Pasteur Dr. Room A301
Stanford, CA 94305
Phone: 1-650-723-6469
Fax: 1-650-320-9443

The New Patient Coordinator can be contacted at 650-725-5792.

Thank you for your interest in Stanford Hospital & Clinics.

Sincerely,

Veronica Reyes

Referral Specialist

Stanford Referral Center

420 Broadway 3rd Floor

Redwood City, Ca 94063

phone: (800) 756-9000

fax: (650) 320-9443

2. Niezrażony wysłałem fax na numer 1-650-320-9443 do Univ. Stanford’a



3. Potwierdzenie wysłania:



4. I ostatecznie otrzymałem mejla z odpowiedzią dzisiaj rano:






Mam nadzieję, iż to zamyka temat wstrzymania badań na Uniwersytecie Stanford’a

Pozdrawiam,
Piotr

W związku z wątpliwościami dot. informacji “Uniwersytet Stanford wstrzymuje procedurę CCSVI po 2-óch poważnych wypadkach “ zamieszczam oficjalną informację ze strony Multiple Sclerosis Center Uniwersytetu Stanforda.


Jesteśmy zobowiązani do rozwijania wiedzy medycznej w SM i innych obszarach, gdzie badania bio-medyczne mają szansę na poprawę zdrowia ludzkiego.
Pośród naszych największych obowiązków i głównymi obawami jest zapewnienie, iż każda innowacja jest rozwijana z największą dbałością o ludzkie bezpieczeństwo oraz nowe przypadki są krytycznie oceniane w dokładnie wykonanych i instytucjonalnie opisanych i zatwierdzonych klinicznych badaniach.

Po dokładnym oglądzie, że rozpoczęcie programu klinicznego prowadzącego do badań klinicznych będzie następnym krokiem, tak byśmy mogli w pełni zbadać korzyści i potencjalne zagrożenia związane z procedurą w celu rozwiązania potencjalnych niedrożności żył w SM.

Dr Michael Dake ustalił, że działania te nie będą wykonywane na Uniwersytecie Stanforda do czasu rozwinięcia badań klinicznych, zatwierdzonych i zabezpieczonych niezbędną infrastrukturą zarządzania badaniami.

Nasz zespół SM w Klinice Neurologii ściśle pracuje z dr Drake aby przygotować protokół do badań oraz by rozwinąć badania kliniczne.
Będziemy przeprowadzać badania aby ocenić obecność zaburzeń w przepływie żył u pacjentów z SM poprzedzonych badaniami mającymi ustalić czy poprawa nieprawidłowości żył ma korzystny wpływ.
Rozwoju procesu badań będzie wymagał czasu, opieki i rozsądnego nadzoru. Uprzejmie informujemy, że koledzy ze Stanford z neurologii, radiologii i chirurgii sercowo-naczyniowej pracują wspólnie i dzielą takie samo oddanie (zaangażowanie) aby polepszyć wiedzę naukową w leczeniu SM.

Źródło:: Multiple Sclerosis Center
Tłumaczenie:: wabik

Zielony kolor nadziei :) …

Poniższą wiadomość dostałem dzisiaj mejlem i co … trzeba czekać … do 2012 !!!


[cut]
Dziękujemy za dokonanie rejestracji, Informujemy, że zostali Państwo wpisani na listę osób oczekujących na zabieg na rok 2012.
Jednocześnie bardzo prosimy o cierpliwość - mają państwo już swoje miejsce w programie!
Prosimy o nie wysyłanie kolejnych wiadomości, każda następna opóźnia proces rejestracji kolejnych pacjentów.
Prosimy też o nie wysyłanie zgłoszeń bezpośrednio do lekarzy prowadzących, gdyż przesyłane są one ponownie do naszego biura. Więcej informacji znajdą Państwo na stronie – www.euromedicpoland.com
W sprawie kolejnych kroków będzie się z państwem kontaktował jeden z naszych koordynatorów.
[cut]


Zobaczymy co do 2012 wymyślą … może okaże się na 100% że CCSVI to jest przyczyna … wtedy bez obaw podejdę do tematu :) … może

1. Nabór do badań klinicznych

Jeżeli mają Państwo co najmniej 18 lat i zdiagnozowano u Państwa rzutową postać stwardnienia rozsianego, mogą Państwo spełniać kryteria włączenia do badania. Lekarze szukają uczestników, którzy nie przyjmowali dotąd preparatu Rebif®. Poza tym stosowane są także inne kryteria włączenia. Wszystkie badane leki, procedury związane z przebiegiem badania oraz wizyty lekarskie są bezpłatne. Udział w badaniu może trwać od 68 do 146 tygodni, włączając okres badań wstępnych/skriningu, okres leczenia i obserwacji, zależnie od tego, kiedy zostaną Państwo włączeni do badania klinicznego.

Więcej informacji na tenere-polish.masterlinkdesign.com lub w załączonej ulotce.


2. Wolne miejsca do programu leczenia SM

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w kilku ośrodkach.

Leczenie objawowe, polegające na poprawie chodzenia ludzi z SM (wszystkich typów) zatwierdzone przez FDA w USA jest już dostępne na receptę … ale na razie tylko w USA.

Ampyra ™ - dalfampridine, poprzednio znana jako Fampridine SR, od Acorda Therapeutics, jest pierwszą terapią specjalnie zatwierdzoną aby leczyć symptomy SM i jest dużym krokiem naprzód dla wielu ludzi z SM.

Webcast o Ampyra jest dostępny tutaj oraz pliki PDF i MP3

FAQ jest podany tutaj niestety nie przetłumaczony przeze mnie … na razie :) Ale jeśli ktoś ma takie życzenie to śmiało … piszcie a będzie Wam dane :)


Źródło:: The National MS Society
Tłumaczenie:: wabik

Naukowcy z Uniwersytetu Stanford wstrzymali procedurę CCSVI według lutowego wydania Journal Annals of Neurology.

Decyzję podjęto po tym kiedy dwaj pacjenci doświadczyli poważnych efektów ubocznych stentowania żył szyjnych, procedury mającej naprawić CCSVI.
Jeden z pacjentów umarł z powodu wylewu krwi do mózgu po odbyciu procedury w Sierpniu i drugi wymagał natychmiastowej operacji serca w Listopadzie po tym jak stent żyły szyjnej przemieścił sie do komory serca.

Doktor Jeffrey Dunn, zastępca dyrektora centrum SM w Stanford, wezwał innych neurologów aby mówili o potencjalnych zagrożeniach wynikających z niesprawdzonej procedury: “Jeśli mogę cokolwiek zrobić aby ochronić pacjentów z SM przed potencjalnie niebezpiecznymi skutkami złudnych nadziei lub ryzykiem inwazyjnej i nieudowodnionego leczenia, to jestem zadowolony jeśli mogę to zrobić” - powiedział Jeffrey Dunn.


Źródło:: Annals of Neurology - Luty 2010
Tłumaczenie: wabik