Na stronach PTSR została uruchomiona aplikacja zwana Planetą.

Dzięki temu w jednym miejscu można przeczytać najnowsze wpisy z wielu blogów, których autorzy chorują na stwardnienie rozsiane. Na blogach tych osoby chorujące opisują swoje życie z SM, uczestnictwo w programach lekowych i reakcje na przyjmowane terapie…

Planeta została umieszczona pod adresem www.ptsr.org.pl/planeta

Zapraszam do testowania nowej funkcji, zgłaszania kolejnych stron do monitorowania, przesyłania pomysłów na ulepszenia.

Zaproszenie do udziału w projekcie „We May Speak so that You Can Understand – Multi-Creatively Speaking MS” 14-26 czerwca 2010 r.

* Jeśli: Jesteś osobą chorą na stwardnienie rozsiane i masz 18-30 lat,
* znasz język angielski w stopniu umożliwiającym porozumiewanie się z innymi uczestnikami wymiany
* lubisz podróże,
* szukasz możliwości kontaktu z innymi ludźmi i innymi kulturami
* chciałbyś odwiedzić Rumunię i Norwegię i rozmawiać o życiu młodych ludzi w innych krajach
* chciałbyś w międzynarodowym środowisku wypracować metody pokonywania problemów młodych ludzi chorujących na SM w różnych krajach
* chciałbyś aktywnie działać na rzecz osób chorych w Polsce
* uważasz, że jesteś osobą kreatywną
ten projekt jest właśnie dla Ciebie!

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zaprasza do udziału w projekcie wymiany międzynarodowej, która odbędzie się w dniach 14-26 czerwca 2010 r. Wezmą w niej udział 24 osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w wieku 18-30 lat z 4 krajów – Norwegii, Hiszpanii, Rumunii i Polski.

Uczestnicy nie płacą za udział w projekcie, mają zapewnione noclegi i posiłki, opłacone ubezpieczenie, ponoszą jedynie część kosztów podróży w wysokości 500 zł.

Jeśli chcesz wziąć udział w wymianie – wyślij zgłoszenie na adres warsztaty@ptsr.org.pl lub faks 022 856 76 66. Termin zgłoszeń mija 29 marca 2010 r. (poniedziałek).

Link do ogłoszenia

Oto 2-ie części prezentacji Dr Drake o CCSVI na “SIR 25th Annual Scientific Meeting”

Część 1




Część 2




Źródło: MSRC

Euromedic Poland ma nową stronę internetową pod tym adresem … Euromedic Poland

Rusza strona AMEDS kliniki leczenia CCSVI …

Status projektu

Obecnie jesteśmy w trakcie końcowego etapu uzgodnień i wymogów formalnych, których spełnienie jest dla nas konieczne, aby rozpocząć oferowanie badań i zabiegów CCSVI w Polsce.

Począwszy od 28 lutego 2010 zakończyliśmy Fazę I przygotowań i weszliśmy w Fazę II, która zgodnie z naszym planem, powinna zakończyć się w 10 marca. Po zakończeniu Fazy II, wejdziemy w Fazę III i ostatnią okresu przygotowawczego, który powinien zakończyć się do dnia 12 kwietnia i pozwoli nam na rozpoczęcie badań i zabiegów CCSVI.

W tym samym czasie pracujemy nad przygotowaniem szczegółowych procedur i wymagań dotyczących badań i zabiegów CCSVI, jak również szkolomy personel pomocniczy i kontynuujemy orace związane z organizacją i logistyką centrum badań i zabiegów CCSVI.

Nasi lekarze, technicy, medyczny personel pomocniczy, jak również koordynatorzy obsługi pacjentów są zorientowani na zapewnienie najwyższego możliwego poziomu komfortu, wygody i skuteczności leczenia u pacjentów CCSVI.

Pod koniec marca będziemy kontaktować się z naszymi pacjetami celem ustalenia terminów badań i zabiegów, które powinny się rozpocząć do połowy kwietnia.

Ciekawe, jaki zespół zbiorą i jakie terminy będą …Stay tuned!!!

Pozdrowienia,
piotr

Aby ostatecznie (myślę) zamknąć temat … powiedzmy sobie szczerze mocno rozdmuchany na wielu forach przez Panią Edytę … oraz by pokazać, iż dochowano wszelkich starań aby wpis na blogu był wiarygodny, przedstawiam e-mail / fax jaki otrzymałem dzisiaj rano z Uniwersytetu Stanford.


1. Najpierw wysłałem mejla do Universytetu Stanford … i otrzymałem taką oto wiadomość:

Dear Piotr,

The Referral Service at Stanford is pleased to provide information to
physicians and consumers who wish to access medical services at Stanford
Hospital & Clinics.

Thank you for your inquiry. All new patients to the Stanford
Neuroscience department require a physician referral. Please have your
referring physician fax the following information for evaluation: a
request for the appointment, the patient’s pertinent medical records,
demographic and insurance information to the Stanford Referral Center at
650-320-9443.

Stanford faculty physicians will review the faxed information, and the
clinic staff will contact the patient for scheduling if appropriate.

Additional contact information is provided below:
Neurology Clinic
300 Pasteur Dr. Room A301
Stanford, CA 94305
Phone: 1-650-723-6469
Fax: 1-650-320-9443

The New Patient Coordinator can be contacted at 650-725-5792.

Thank you for your interest in Stanford Hospital & Clinics.

Sincerely,

Veronica Reyes

Referral Specialist

Stanford Referral Center

420 Broadway 3rd Floor

Redwood City, Ca 94063

phone: (800) 756-9000

fax: (650) 320-9443

2. Niezrażony wysłałem fax na numer 1-650-320-9443 do Univ. Stanford’a



3. Potwierdzenie wysłania:



4. I ostatecznie otrzymałem mejla z odpowiedzią dzisiaj rano:






Mam nadzieję, iż to zamyka temat wstrzymania badań na Uniwersytecie Stanford’a

Pozdrawiam,
Piotr

W związku z wątpliwościami dot. informacji “Uniwersytet Stanford wstrzymuje procedurę CCSVI po 2-óch poważnych wypadkach “ zamieszczam oficjalną informację ze strony Multiple Sclerosis Center Uniwersytetu Stanforda.


Jesteśmy zobowiązani do rozwijania wiedzy medycznej w SM i innych obszarach, gdzie badania bio-medyczne mają szansę na poprawę zdrowia ludzkiego.
Pośród naszych największych obowiązków i głównymi obawami jest zapewnienie, iż każda innowacja jest rozwijana z największą dbałością o ludzkie bezpieczeństwo oraz nowe przypadki są krytycznie oceniane w dokładnie wykonanych i instytucjonalnie opisanych i zatwierdzonych klinicznych badaniach.

Po dokładnym oglądzie, że rozpoczęcie programu klinicznego prowadzącego do badań klinicznych będzie następnym krokiem, tak byśmy mogli w pełni zbadać korzyści i potencjalne zagrożenia związane z procedurą w celu rozwiązania potencjalnych niedrożności żył w SM.

Dr Michael Dake ustalił, że działania te nie będą wykonywane na Uniwersytecie Stanforda do czasu rozwinięcia badań klinicznych, zatwierdzonych i zabezpieczonych niezbędną infrastrukturą zarządzania badaniami.

Nasz zespół SM w Klinice Neurologii ściśle pracuje z dr Drake aby przygotować protokół do badań oraz by rozwinąć badania kliniczne.
Będziemy przeprowadzać badania aby ocenić obecność zaburzeń w przepływie żył u pacjentów z SM poprzedzonych badaniami mającymi ustalić czy poprawa nieprawidłowości żył ma korzystny wpływ.
Rozwoju procesu badań będzie wymagał czasu, opieki i rozsądnego nadzoru. Uprzejmie informujemy, że koledzy ze Stanford z neurologii, radiologii i chirurgii sercowo-naczyniowej pracują wspólnie i dzielą takie samo oddanie (zaangażowanie) aby polepszyć wiedzę naukową w leczeniu SM.

Źródło:: Multiple Sclerosis Center
Tłumaczenie:: wabik

Zielony kolor nadziei :) …

Poniższą wiadomość dostałem dzisiaj mejlem i co … trzeba czekać … do 2012 !!!


[cut]
Dziękujemy za dokonanie rejestracji, Informujemy, że zostali Państwo wpisani na listę osób oczekujących na zabieg na rok 2012.
Jednocześnie bardzo prosimy o cierpliwość - mają państwo już swoje miejsce w programie!
Prosimy o nie wysyłanie kolejnych wiadomości, każda następna opóźnia proces rejestracji kolejnych pacjentów.
Prosimy też o nie wysyłanie zgłoszeń bezpośrednio do lekarzy prowadzących, gdyż przesyłane są one ponownie do naszego biura. Więcej informacji znajdą Państwo na stronie – www.euromedicpoland.com
W sprawie kolejnych kroków będzie się z państwem kontaktował jeden z naszych koordynatorów.
[cut]


Zobaczymy co do 2012 wymyślą … może okaże się na 100% że CCSVI to jest przyczyna … wtedy bez obaw podejdę do tematu :) … może

1. Nabór do badań klinicznych

Jeżeli mają Państwo co najmniej 18 lat i zdiagnozowano u Państwa rzutową postać stwardnienia rozsianego, mogą Państwo spełniać kryteria włączenia do badania. Lekarze szukają uczestników, którzy nie przyjmowali dotąd preparatu Rebif®. Poza tym stosowane są także inne kryteria włączenia. Wszystkie badane leki, procedury związane z przebiegiem badania oraz wizyty lekarskie są bezpłatne. Udział w badaniu może trwać od 68 do 146 tygodni, włączając okres badań wstępnych/skriningu, okres leczenia i obserwacji, zależnie od tego, kiedy zostaną Państwo włączeni do badania klinicznego.

Więcej informacji na tenere-polish.masterlinkdesign.com lub w załączonej ulotce.


2. Wolne miejsca do programu leczenia SM

Uwaga! Wiadomość dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, którzy spełniają kryteria włączenia do terapii immunomodulującej, w ramach programów terapeutycznych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Są wolne miejsca i możliwość kwalifikacji do programu leczenia SM w kilku ośrodkach.

Leczenie objawowe, polegające na poprawie chodzenia ludzi z SM (wszystkich typów) zatwierdzone przez FDA w USA jest już dostępne na receptę … ale na razie tylko w USA.

Ampyra ™ - dalfampridine, poprzednio znana jako Fampridine SR, od Acorda Therapeutics, jest pierwszą terapią specjalnie zatwierdzoną aby leczyć symptomy SM i jest dużym krokiem naprzód dla wielu ludzi z SM.

Webcast o Ampyra jest dostępny tutaj oraz pliki PDF i MP3

FAQ jest podany tutaj niestety nie przetłumaczony przeze mnie … na razie :) Ale jeśli ktoś ma takie życzenie to śmiało … piszcie a będzie Wam dane :)


Źródło:: The National MS Society
Tłumaczenie:: wabik

Naukowcy z Uniwersytetu Stanford wstrzymali procedurę CCSVI według lutowego wydania Journal Annals of Neurology.

Decyzję podjęto po tym kiedy dwaj pacjenci doświadczyli poważnych efektów ubocznych stentowania żył szyjnych, procedury mającej naprawić CCSVI.
Jeden z pacjentów umarł z powodu wylewu krwi do mózgu po odbyciu procedury w Sierpniu i drugi wymagał natychmiastowej operacji serca w Listopadzie po tym jak stent żyły szyjnej przemieścił sie do komory serca.

Doktor Jeffrey Dunn, zastępca dyrektora centrum SM w Stanford, wezwał innych neurologów aby mówili o potencjalnych zagrożeniach wynikających z niesprawdzonej procedury: “Jeśli mogę cokolwiek zrobić aby ochronić pacjentów z SM przed potencjalnie niebezpiecznymi skutkami złudnych nadziei lub ryzykiem inwazyjnej i nieudowodnionego leczenia, to jestem zadowolony jeśli mogę to zrobić” - powiedział Jeffrey Dunn.


Źródło:: Annals of Neurology - Luty 2010
Tłumaczenie: wabik

Przewlekła niewydolność żylna mózgowo-rdzeniowego (CCSVI) jest obrazem naczyniowym, który pokazuje silny związek ze stwardnieniem rozsianym (SM).

Celem niniejszej pracy było zbadanie związku pomiędzy nasileniem dopplerowskim niewydolności żylnej mózgu (VHISS) oraz dynamiki przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego (CFS) u 16 pacjentów z obecnym CCSVI i z SM w postaci rzutowo-powracającej (RRMS) (CCSVI-MS) oraz u ośmiu zdrowych osób z grupy kontrolnej (HCs).

Obie grupy (pacjenci i grupa kontrolna) były oceniane przy użyciu zatwierdzonych pomiarów przepływu CSF echo-Doppler i zaawansowanych 3T-MRI środków przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

W porównaniu z HCs, pacjenci z CCSVI wykazali znacznie niższy przepływ netto płynu mózgowo-rdzeniowego (p = 0,027), który był mocno związany z VHISS (r = 0,8280, R2 = 0.6855, p = 0,0001).

Niniejsze badania wykazały, że zaburzenia odpływu żylnego w formie CCSVI znacząco wpływają na patofizjologię płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) u pacjentów z SM.


Zamboni P, Menegatti E, Weinstock-Guttman B, Schirda C, Cox JL, Malagoni AM, Hojanacki D, Kennedy C, Carl E, Dwyer MG, Bergsland N, Galeotti R, Hussein S, Bartolomei I, Salvi F, Zivadinov R.


Żródło: Pubmed PMID: 20018140 (28/02/10)
Tłumaczenie: wabik

Artykuł:

Teva Pharmaceutical Industries Ltd. opublikowały dane z 15-to letnich badań klinicznych nad Copaxone(R) (octan glatimeru), które jest najdłuższą perspektywiczną i ciągłą oceną jaka kiedykolwiek została przeprowadzona wśród chorych na SM w postaci rzutowo-powracającej (RRMS). Dane te zostały opublikowane w Lutym w magazynie “Journal Multiple Sclerosis”

15-to letnie badania kliniczne pokazały, iż więcej niż 80 procent pacjentów było w stanie dalej chodzić bez pomocy pomimo 22-óch lat średniego trwania choroby oraz SM u 2/3 pacjentów nie przeszło w postać wtórnie postępującą (SPMS).
U pacjentów, którzy brali udział w badaniu ponad 15 lat zmniejszyła się roczna częstość rzutów (ARR), tak jaki i minimalnie zwiększył się współczynnik rozszerzonej skali stopnia niesprawności (EDSS). Średnio ARR w kohorcie zmniejszyła się z 1,12 - 0,82 do 0,25 - 0,34 w 15-to letniej analizie.

Dodatkowo, badania wzmacniają przyjęty długoterminowy profil bezpieczeństwa Copaxone(R). Najbardziej częste negatywne skutki związane z Copaxone(R) to: lokalne reakcje w miejscu wstrzyknięcia oraz natychmiastowe reakcje po wstrzyknięciu. Żadnych innych pośrednich immunologicznych zaburzeń, infekcji czy innych nowotworowych zaburzeń nie zanotowano.

Badanie to pokazuje jedyny perspektywiczny, otwarty “eksperyment” (@wabik:: Nie jedyny patrz LDN - open source) zaprojektowany do ciągłej oceny terapii immunomodulującej u pacjentów z postacią RRMS SM. Badanie obecnie w 19-tym roku testów zostało rozszerzone do 20-stu lat opierając się na pozytywnych rezultatach do tej pory jak i na zainteresowaniu społeczności SM w długortwałych skutkach leczenia w SM.




Źródło: Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
Tłumaczenie: wabik

Witajcie,

Jak donosi MSRC, LDN czyli kuracja nisko dawkowanym Naltrexonem (oto link to polskiego forum LDN), poprawia jakość życia zdrowia psychicznego chorych na SM

Ukazała się publikacja z pierwszych badań nad LDN przy SM’ie w Annals of Neurology

Odbyła się próba losowa z losowym doborem 80-ciu chorych na SM otrzymujących LDN lub placebo. Najpierw podawano LDN albo placebo przez 8 tygodni a następnie zamiana, Ci co brali LDN zaczęli placebo a Ci co placebo, LDN.

Wydaje sie, że były to PIERWSZE badania nad lekiem na SM nie ufundowane przez przemysł farmaceutyczny, ale przez samych uczestników.

Naukowcy odkryli znaczącą poprawę na rzecz LDN w kilku obszarach jakości życia zdrowia psychicznego

Wydaje się to być dopiero początkiem formalnych badań nad LDN w SM’ie a dalsze testy są oczekiwane przez środowisko naukowe.


Załączniki:

Artykuł


Tłumaczenie: wabik

Witajcie,

Mam do Was pytanie, w szczególności do osób, które miały zabieg/operację na CCSVI!!!

Czy takie badanie dopplerowskie jakie miałem robione w 2007 mogłoby pokazać lub może pokazało moje domniemane CCSVI???
Czy moglibyście zobaczyć ewentualnie na zdjęciach czy zgadzają się z poniższym opisem???

Oto opis badania wraz ze zdjęciami:

Tętnice szyjne wspólne, miejsca ich podziałów, przed czaszkowe odcinki tt. szyjnych wewnętrznych i zewnętrznych zmian morfologicznych w badaniu nie wykazują.
Tętnice kręgowe drożne, o prawidłowym przepływie dogłowowym.
Charakter spektrum przepływów w normie.

Max prędkości:
strona prawa: CCA- 116 cm/s, ICA- 84 cm/s, ECA- 112 cm/s, AV- 42 cm/s
strona lewa: CCA- 116 cm/s, ICA- 82 cm/s, ECA- 100 cm/s, AV- 44 cm/s