To już dzisiaj … Światowy dzień SM … coś się zmieniło przez rok … niewiele. Dla niektórych oznacza to dobry rok a dla niektórych nie za bardzo.
Wiele rzeczy wydarzyło się w ciągu minionego roku … CCSVI … nowe leki … a w Polsce … bida.
Czyli jak zwykle.

Pozdrawiam i życzę sobie i Wam abyśmy w przyszłym roku byli zdrowsi :)

czuwaj

Z okazji świąt Wielkanocnych dużo radości, której moc przesłoni troski codzienności. Miłej atmosfery i zdrowia codziennie!

Pozdrawiam,
Piotr

Witajcie,

Powtórzę swój ostatni apel bo odzewu nie było … Mam 2 do 3 opakowań Rebifu 44 do wykorzystania do końca marca … Jak ktoś tego nie weźmie to sie zmarnuje :( Ale może jest ktoś chętny!

Proszę o kontakt mejlowy: wabik (at) wabik . pl

Pozdrawiam

Wszystkim zyczliwym osoba, ktorzy czytaja tego bloga zycze WESOLYCH SWIAT!!!
Pozdrowienia dla WAS :-)

Krótko, zwięźle i na temat …. Mam 2 do 3 opakowań Rebif’u 44mg …
Kto chętny? Piszcie… na PRIV’a


Pozdrawiam,
p.

Właśnie zaktualizowałem silnik mojego blogu … mam nadzieję, że da to mi jakieś (jeszcze nie wiem jakie) nowe możliwości.
Oraz na próbę (???) jako domyślnie ustawiłem wyświetlanie 10-ciu wpisów na stronie głównej … po następne (starsze) należy kliknąć na dole “Następna strona” … Mam nadzieję, że teraz szybciej będzie się wczytywać stronka i będzie przejrzyściej :)

Mam nadzieję!

Pozdrawiam,
p.

Zainspirowany :) trochę wpisem na stronie http://niedamysie.pl/ postanowiłem podzielić się z Wami listą badań jakie należy robić biorąc interferon:
1. Morfologia krwi
2. Biochemia - ALAT, ASPAT, Bilirubina
3. TSH

Każdy lekarz powinien wypisać takie skierowanie na badanie, bez problemów.

Najlepiej coś takiego robić sobie co miesiąc a już na pewno co 3 miesiące.
Ja już dłużej nie robiłem … ale cóż szewc bez butów chodzi :)


Pozdrawiam,
p.

Tak się ostatnio zastanawiałem nad źródłami informacji, z których korzystam a z których Wy korzystacie.

Z których ja korzystam to pewnie wiecie bo pojawiają się w linkach po prawej stronie oraz w stopkach wiadomości.

A z jakich Wy korzystacie?
Może podacie jakieś ciekawe strony w komentarzu do tego postu … Byłoby fajnie. Taka mała wymiana informacji :)

Pozdrawiam,
Piotr

Jak poinformował Marcin, PLANETA SM już działa. A wszystko to przez zmiany wprowadzone przez providera strony … No cóż, tak to czasami (z przyczyn niezależnych) bywa.

Dodatkowo zniknął przycisk odśwież … teraz automatycznie co 1 godzinkę strona będzie się sama aktualizować!!! Też fajnie!!!

Czyli … back to normal … :)

Pozdrawiam,

Cóś się stało i … Planetę SM na www.ptsr.org.pl wywaliło … Nie wiem też dlaczego widać tylko moje wpisy :( To na prawdę nie moja wina :(

Pisałem już w piątek do Marcina, ale pewnie to coś bardziej poważnego … bo nie odpisuje! Mam nadzieje, że u Ciebie wszystko w porządku Marcin???

Daj znać może jakoś wspólnymi siłami damy radę!!! :)

Pozdrawiam,


UPDATE 1 … Jak napisał Marcin …

Z bliżej nieznanych mi przyczyn nasz serwer nie widzi niektórych plików.
Ta sama aplikacja na serwerze testowym działa prawidłowo.
Wiem na pewno, że blogi są skanowane i prawidłowo buforowane. Nie są tylko wyświetlane.
Dziś będę szukał przyczyny i rozwiązania.

No i bądź tu mądry … hmmm … Trzymam kciuki za udaną akcję wywiadowczą :)


UPDATE 2 … Jak widać na PLANETA SM

No i wszystko już chula :) Dzięki Marcin!!!

UPDATE 3 … taki szybki :)

Chyba jednak nie chula :( ….

Moje doświadczenia z CCSVI do tej pory opierały się na wiedzy z internetu lub ze słyszenia. Jutro miało się to zmienić … Jak już wcześniej pisałem (lub nie) miałem zaplanowaną wizytę w AMEDS na 10.06.2010 r., więc dzisiaj pięknie się do tego przygotowałem: urlop w pracy wzięty, prawie spakowany, noc nieprzespana (dużo myśli) no i dzisiaj wyjazd najpierw do Warszawy a jutro rano o 8:30 przyjazd do Grodziska Maz. na badania itd. …
Oczywiście wcześniej napisałem do AMEDS czy można to załatwić poprzez sub-konto PLIR (Program Leczenia i Rehabilitacji) w PTSR … odpowiedź taka: o ile nam wiadomo to tak. No więc spokojny (przynajmniej o sprawy finansowe) zacząłem mały “research” na temat samej metody (już szczegółowo) oraz zagrożeń płynących z samej procedury. Jak do tej pory wszystko ok …

Dzisiaj z rana coś mnie podkusiło i napisałem do PTSR, czy w związku z planowanym zabiegiem (a przynajmniej badaniami) mogę również włączyć do rozliczenia koszty dojazdu. I co otrzymałem w zamian … Że niestety ale kosztów dojazdu nie można rozliczyć ale co gorsza …. SAMYCH BADAŃ PRZED ZABIEGIEM TEŻ NIE!!!! No i dupa zbita …

Koszt badań przed zabiegiem to 4380 PLN - BADANIE CCSVI (USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne, badanie morfologiczne)

No i nie stać mnie na to. Okazało się, że wg. PTSR badanie przed zabiegiem jest czymś zupełnie oderwaną rzeczą i nie można rozliczyć tego z sub-konta.

Tym sposobem na razie nie będę wiedział czy mam to CCSVI czy go nie mam … ale jak napisała mi Martusia Moja: “Może to jakiś znak” … albo cóś … a później dodała: “A już się cieszyłam z wolnej chaty :)” … no i nici z imprezki!

Zobaczymy co czas przyniesie, bo na razie nie wiedzieć czemu jedni mówią: że pomaga, inni, że nie. I nie wiadomo, czy to życie weryfikuje czy firmy farmaceutyczne napierają czy o co chodzi ….

Pozdrawiam z pola walki :)

Świeżo powstały raport MSIF (Międzynarodowa Federacja Towarzystw Stwardnienia Rozsianego) na Światowy Dzień SM 2010, “Globalny ekonomiczny wpływ SM” szacuje, że całkowity średni koszt choroby dla osoby chorej i jej otoczenia wynosi 1,2 miliona dolarów czyli 890 000 euro, 800 000 funtów brytyjskich, czyli 3 738 000 PLN. Raport wskazuje: stratę pracy, wcześniejszą rentę/emeryturę jako największy pojedynczy czynnik wpływający na koszt choroby.

Masakra jakaś ….


Źródło:: MSIF
Tłumaczenie:: wabik

Dzisiaj Światowy Dzień SM … czyli nasze święto.

Ale przede wszystkim dzisiaj jest Dzień Mamy czyli Wszystkiego Najlepszego dla naszych Kochanych Mam, a w szczególności (pozwolę sobie tutaj) dla MKM - Mojej Kochanej Mamusi :) … ale to już osobiście!!!

W Szpitalu Bródnowskim przy ul. Cegłowskiej 80 w Warszawie prowadzone jest badanie, które ma na celu diagnozowanie pacjentów nowozdiagnozowanych. Poszukiwani są pacjenci, przed 50 rokiem życia, u których niedawno rozpoznano stwardnienie rozsiane lub z objawami sugerującymi SM (z podejrzeniem diagnozy SM).

Zgłaszające się osoby będą miały wykonaną diagnostykę w kierunku SM.

Chętni proszeni są o zgłaszanie się telefoniczne
+48 22 569 02 39 sekretariat Kliniki Neurologii.

Źródło:: PTSR

Info z Gazeta.pl

Cierpiąca na stwardnienie rozsiane Danuta Świtała, która podczas ataku choroby zakłóciła ciszę nocną, została bez przesłuchania skazana na 100 zł grzywny.
Wyrok zapadł w tzw. trybie nakazowym, wyłącznie na podstawie policyjnych raportów. Danuta Świtała nie została wezwana na posiedzenie sądu. Oprócz grzywny musi zapłacić koszty postępowania, czyli 80 zł.

Ciąg dalszy zapewne nastąpi :( …


Źródło:: Gazeta.pl