Witam,

Wczoraj byłem w szpitalu w Łodzi po interferon i czego się dowiedziałem ….

Program PLASTERKÓW rusza i będą dzwonić do ludzi z listy; na dniach podobnież … do tych ludzi, którzy się zapisali … możecie pisać czy do Was już zadzwonili! Do mnie jeszcze nie :)
Jeśli chodzi o sam program to na pewno będzie lek albo placebo wiec grupa kontrolna i nie wiadomo będzie co kto dostanie … czyli jest ryzyko, że nie dostaniecie leku.
Zapytałem się też o to czy wejść w temat czy kontynuować interferon.
Co usłyszałem … Jest to jeszcze nie zbadana terapia i nie wiadomo co z tego będzie … wiec normalka :) Po za tym okres oczekiwania na liście do interferonu mocno się skraca i teraz wynosi on maksymalnie pół roku a w niektórych przypadkach krócej (4 miesiące nawet).

Jeśli o mnie chodzi to okazuje się, że interferon jakoś tam działa i warto kontynuować, więc z pieniążków od Was będę finansować sobie ten okres suszy (a to już od czerwca będzie) i na listę wpiszę się …

Jak by coś się zmieniło to będziemy w kontakcie :)

Pozdrawiam.

Koleżanki i Koledzy … Przyjaciele,

Tak jak 3 lata temu … 2 lata temu … i rok temu :) tak i w tym roku zwracam się do Was z przeogromną prośbą.

To dzięki Wam udało mi się rozpocząć leczenie parę miesięcy wcześniej w 2008 oraz zebrać już fundusze na dalsze leczenie.

Dlatego ponownie proszę o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Stwardnienia Rozsianego SM, które zostało u mnie zdiagnozowane już prawie trzy lata temu.
Koszt takiego leczenia wynosi od 3000 PLN do 4000 PLN miesięcznie (w zależności od kursu euro i nic w tej kwestii od lat się nie zmienia, niestety), a kuracja aby była skuteczna musi trwać znacznie dłużej niż 2-3 lata, które finansuje NFZ. Kuracja interferonem powinna trwać jak najdłużej, czyli “do bólu” i o jeden dzień dłużej :)
Niestety jest to kwota astronomiczna i znacznie przekracza moje własne możliwości.

Co ważne ten rok jest ostatnim rokiem kiedy biorę interferon z programu NFZ. W lipcu kończą się 3 lata leczenia i pozostaje tylko wpisać się ponownie na listę oczekujących. Co w dzisiejszych realiach oznacza od 6 do 12 miesięcy oczekiwania. W tym czasie wasze wpłaty pozwolą mi na spokojne oczekiwanie!

Zbliża się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym i chciałbym prosić Was o przeznaczenie 1% podatku właśnie na moją - NASZĄ - walkę z tą chorobą.
W załączonym pliku znajduje się ulotka w skrócie wyjaśniająca na czym polega ta choroba, metody leczenia oraz informacje jak można przeznaczyć 1% swojego podatku z roku 2010.



KRS: 0000083356
Opis : „Mam szansę: PIOTR WABIŃSKI”






Proszę Was o rozesłanie tej wiadomości do swoich znajomych bo każda pomoc, nawet najmniejsza jest dla mnie cenna, co pokazują rozliczenia wpłat za lata 2008, 2009 i 2010 zamieszczone na mojej stronie internetowej.

Rozliczenia znajdują się na stronie http://www.wabik.pl/


Jeśli macie jakieś pytania lub wątpliwości chętnie służę pomocą.

Z góry Bardzo Wam dziękuję !!!

Pozdrawiam,
Piotr


::ZAŁĄCZNIKI::

Witajcie,

W środę dostałem rozliczenie sub-konta w PTSR na dzień 31.10.2010r., ale jest tam straszny bałagan … chyba zajmie mi parę dni, aby rozwikłać tę zagadkę :(
Na dzień dzisiejszy mogę rozszyfrować jedną wpłatę od moich przyjaciół z Myślenic ;) Toli i Wieloryba - ściskam WAS SERDECZNIE!!!

Tak na szybko podaję więc podsumowanie wpłat już zaksięgowanych (ale nie rozszyfrowanych):

Wpłaty za 2010r. (stan 31.10.2010r.): 16 942,20 PLN
Wydatki za 2010r. (stan 31.10.2010r.): 150,00 PLN - obsługa sub-konta przez PTSR

Całkowite saldo konta (stan 31.10.2010r.): 130 178,14 PLN !!!

ŁAŁ!!! Nie wiem co powiedzieć po raz kolejny :) Oj przydadzą się pieniążki!
Już w przyszłym roku, kiedy to skończy mi się sponsoring :) z NFZ …


Jak tylko uporam się z tym rozliczeniem to natychmiast Was poinformuję!

Pozdrawiam i ściskam,
Piotr

Moje doświadczenia z CCSVI do tej pory opierały się na wiedzy z internetu lub ze słyszenia. Jutro miało się to zmienić … Jak już wcześniej pisałem (lub nie) miałem zaplanowaną wizytę w AMEDS na 10.06.2010 r., więc dzisiaj pięknie się do tego przygotowałem: urlop w pracy wzięty, prawie spakowany, noc nieprzespana (dużo myśli) no i dzisiaj wyjazd najpierw do Warszawy a jutro rano o 8:30 przyjazd do Grodziska Maz. na badania itd. …
Oczywiście wcześniej napisałem do AMEDS czy można to załatwić poprzez sub-konto PLIR (Program Leczenia i Rehabilitacji) w PTSR … odpowiedź taka: o ile nam wiadomo to tak. No więc spokojny (przynajmniej o sprawy finansowe) zacząłem mały “research” na temat samej metody (już szczegółowo) oraz zagrożeń płynących z samej procedury. Jak do tej pory wszystko ok …

Dzisiaj z rana coś mnie podkusiło i napisałem do PTSR, czy w związku z planowanym zabiegiem (a przynajmniej badaniami) mogę również włączyć do rozliczenia koszty dojazdu. I co otrzymałem w zamian … Że niestety ale kosztów dojazdu nie można rozliczyć ale co gorsza …. SAMYCH BADAŃ PRZED ZABIEGIEM TEŻ NIE!!!! No i dupa zbita …

Koszt badań przed zabiegiem to 4380 PLN - BADANIE CCSVI (USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne, badanie morfologiczne)

No i nie stać mnie na to. Okazało się, że wg. PTSR badanie przed zabiegiem jest czymś zupełnie oderwaną rzeczą i nie można rozliczyć tego z sub-konta.

Tym sposobem na razie nie będę wiedział czy mam to CCSVI czy go nie mam … ale jak napisała mi Martusia Moja: “Może to jakiś znak” … albo cóś … a później dodała: “A już się cieszyłam z wolnej chaty :)” … no i nici z imprezki!

Zobaczymy co czas przyniesie, bo na razie nie wiedzieć czemu jedni mówią: że pomaga, inni, że nie. I nie wiadomo, czy to życie weryfikuje czy firmy farmaceutyczne napierają czy o co chodzi ….

Pozdrawiam z pola walki :)

Świeżo powstały raport MSIF (Międzynarodowa Federacja Towarzystw Stwardnienia Rozsianego) na Światowy Dzień SM 2010, “Globalny ekonomiczny wpływ SM” szacuje, że całkowity średni koszt choroby dla osoby chorej i jej otoczenia wynosi 1,2 miliona dolarów czyli 890 000 euro, 800 000 funtów brytyjskich, czyli 3 738 000 PLN. Raport wskazuje: stratę pracy, wcześniejszą rentę/emeryturę jako największy pojedynczy czynnik wpływający na koszt choroby.

Masakra jakaś ….


Źródło:: MSIF
Tłumaczenie:: wabik

PTSR publikuje odpowiedź na list otwarty do Prezydenta i Premiera RP z prośbą o uruchomienie programu badawczego, który pozwoliłby na dokonanie rzetelnej i obiektywnej oceny skuteczności objawowego leczenia CCSVI w leczeniu SM.

Ale co ważne, lub może i ważniejsze podaje o to taką informację …

Przy okazji informujemy, że w dniu 16. marca 2010, Rada Główna PTSR, przyjęła uchwałę (9/PTSR/2010) zezwalającą na finansowanie zabiegów objawowego leczenia niedrożności żył szyjnych (CCSVI) ze środków zgromadzonych w ramach PRiL. W tej chwili trwają prace nad aktualizacją wskazówek. Treść uchwały i zaktualizowane wskazówki będziemy publikować w przyszłym tygodniu.

No i git :)


Źródło:: PTSR

Koleżanki i Koledzy … Przyjaciele,

Tak jak 2 lata temu … rok temu, tak i w tym roku zwracam się do Was z ogromną prośbą o POMOC.

To dzięki Wam udało mi się rozpocząć leczenie parę miesięcy wcześniej w 2008 oraz zebrać już fundusze na część dalszego leczenia.

Dlatego ponownie proszę o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Stwardnienia Rozsianego SM, które zostało u mnie zdiagnozowane już prawie trzy lata temu.
Koszt takiego leczenia wynosi od 3000 PLN do 4000 PLN miesięcznie (w zależności od kursu euro i nic w tej kwestii od lat się nie zmienia), a kuracja aby była skuteczna musi trwać znaaaaaaacznie dłużej niż 2-3 lata, które finansuje NFZ. Kuracja interferonem powinna trwać jak najdłużej, czyli “do bólu” i o jeden dzień dłużej :)
Niestety jest to kwota astronomiczna i znacznie przekracza moje własne możliwości.

Zbliża się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym i chciałbym prosić Was o przeznaczenie 1% podatku właśnie na moją (właściwie to już naszą) walkę z tą chorobą.
W załączonym pliku znajduje się ulotka w skrócie wyjaśniająca na czym polega ta choroba, metody leczenia oraz informacje jak można przeznaczyć 1% swojego podatku w roku 2009.

Proszę Was o rozesłanie tej wiadomości do swoich znajomych bo każda pomoc, nawet najmniejsza jest dla mnie cenna, co pokazują rozliczenia wpłat za rok 2008 jak i 2009 zamieszczone na mojej stronie internetowej.

Rozliczenie za 2009 rok


Jeśli macie jakieś pytania lub wątpliwości chętnie służę pomocą.

Ulotka na 2010 rok znajduje się poniżej … wystarczy kliknąć w ikonkę pliku PDF!

Z góry Bardzo Wam dziękuję !!!


Pozdrawiam,
Piotr

—————————————————————————————
Mała aktualizacja ze strony PTSR … poprawione wpłaty
————————————————————————————–

Witajcie,

No i stało się :) W końcu po nieco opóźnionej dostawie danych z PTSR znalazłem chwilę czasu na opracowanie listy wpłat od Was.
Jest to troszkę pracochłonne ponieważ forma w jakiej dostaję listę nie jest w żaden sposób możliwa do zamieszczenia na stronie.
Tak więc najpierw należy skrupulatnie przepisać ją do arkusza kalkulacyjnego a następnie (co się właśnie dzieje) zamieścić na stronach internetowych tegoż bloga :)

Chciałbym Wam serdecznie z całego serca podziękować, nie tyle za sumę ale za to ile tych wpłat było … jestem zszokowany i wzruszony …
W zeszłym roku 2008, kiedy zaczynaliśmy, było tych wpłat 146 … w roku 2009 … 286 !!! Co daje wzrost ilości wpłat o 96 % … masakra :)
Niestety dla 110-ciu wpłat nie jestem wstanie określić nawet miejsca pochodzenia … a to za sprawą sprytnego PIT’a gdzie jeśli chciało się ujawnić te dane należało zaznaczyć opcję …

No to zaczynamy :)

Wpłaty w 2009 roku:: suma (ilość wpłat)

Osoby prywatne:: 700,00 PLN (7)
Firmy:: 24000,00 PLN (1)

PLIR (anonimowe wpłaty z US):: 11088,99 PLN (110)
Ostrów Wielkopolski:: 6476,20 PLN (77)
Wrocław:: 198,60 PLN (3)
Poznań:: 591,40 PLN (11)
Wałcz:: 80,50 PLN (2)
Nysa:: 81,50 PLN (1)
Warszawa:: 775,30 PLN (4)
Pińczów:: 111,80 PLN (2)
Rybnik:: 1673,10 PLN (7)
Kalisz:: 568,80 PLN (4)
Robczyce:: 85,20 PLN (1)
Bielsko-Biała:: 129,00 PLN (3)
Łódź:: 334,70 PLN (2)
Gdańsk:: 81,00 PLN (1)
Skierniewice:: 132,00 PLN (3)
Oława:: 24,80 PLN (1)
Świebodzin:: 55,10 PLN (1)
Namysłów:: 3,40 PLN (1)
Ostrzeszów:: 95,70 PLN (3)
Czerwionka-Leszczyny:: 34,90 PLN (1)
Świerklany:: 143,20 PLN (2)
Radlin:: 233,50 PLN (3)
Oświęcim:: 174,00 PLN (1)
Sośnicowice:: 429,00 PLN (1)
Knurów:: 120,80 PLN (1)
Chęciny:: 120,80 PLN (2)
Przeźmierowo:: 520,00 PLN (1)
Wągrowiec:: 19,50 PLN (1)
Podkowa Leśna:: 558,00 PLN (1)
Jasienica:: 45,60 PLN (2)
Międzyrzecze Górne:: 415,30 PLN (1)
Ząbki:: 258,40 PLN (1)
Raszków:: 209,10 PLN (7)
Nowe Skalmierzyce:: 304,90 PLN (1)
Sieroszewice:: 155,90 PLN (3)
Odalanów:: 19,90 (1)
Bielawa:: 47,30 PLN (2)
Radom :: 109,20 PLN (1)
Cieszyn:: 81,40 PLN (1)
Bestwina:: 120,00 PLN (1)
Szprotawa:: 125,20 PLN (4)
Wymiarki:: 57,40 PLN (2)
Żagań:: 33,70 PLN (1)

Podsumowując:
Ilość wpłat w 2009:: 287
Suma wpłat w 2009:: 51624,09 PLN
Suma wydatków w 2009:: 300 PLN

Saldo sub-konta na 2009 rok:: 113385,94 PLN


Chciałbym jeszcze raz podkreślić, iż ilość wpłat dla danej miejscowości nie jest dokładna ze względu na brak danych w 110-ciu przypadkach.

Jeszcze raz DZIEKUJĘ WAM Z CAŁEGO SERCA!!! Biorąc średnio 4000 PLN za miesiąc leczenia interferonem wychodzi na to iż w tym momencie środków na subkoncie w PTSR starczy na 2 lata leczenia.
W tym roku kończę program dwu letni na Rebif’ie … mam nadzieję, iż możliwość przedłużenia o kolejny rok będzie możliwa … ale to się zobaczy tak koło czerwca. Na a co dalej … znowu do kolejki i znowu czekanie … z Wami będę spokojnie mógł kupować interferon w aptece przez okres wyczekiwania :)

Pozdrawiam Was serdecznie i do zobaczenia, usłyszenia i napisania wkrótce!!!
Piotr

Witajcie,

Parę dni temu otrzymałem rozliczenie sub-konta w PTSR. Rozliczenie to obejmuje okres od stycznia 2009 do końca września 2009

Tak jak ostatnio … Brak mi słów więc ograniczę się może do przedstawienia Wam rozliczenia tak aby wszystko było tutaj transparentne … na ile może być ponieważ informacje jakie przyszły z urzędów skarbowych są bardzo ogólne … Zaczynamy

Wplaty obejmują okres od 01.01.2009 do 30.09.2009

Wpłaty od osób prywatnych - 500,00 PLN
Wpłaty od firm - 24000,00 PLN
Wpłaty z US Poznań - 207,20 PLN
Wpłaty z US Wałcz - 80,50 PLN
Wpłaty z US Nysa - 81,50 PLN
Wpłaty z US Warszawa - 29,80 PLN
Wpłaty z US Pinczów - 111,80 PLN
Wpłaty z US Bielsko-Biała - 77,90 PLN
Wpłaty z US Oława - 24,80 PLN
Wpłaty z US Świebodzin - 55,10 PLN
Wpłaty z US Namysłów - 3,40 PLN
Wpłaty z US Ostrzeszów - 21,80 PLN

Niestety nie wiem kto wpłacił abym mógł Wam osobiście podziękować ale mogę się domyślać … i dlatego z całego serca WAM DZIEKUJĘ :)
Kochani Moi to jest po prostu PIĘKNE Dziękuję WAM Bardzo!!!

Jeśli chodzi o wydatki z konta w 2009 to:
Opłata za sub-konto za pierwszą połowę roku - 150 PLN

Saldo za okres od stycznia do końca września 2009 - 25043,80 PLN

Obecne saldo na sub-koncie wynosi 87105,65 PLN

Dziękuję i zachęcam do zaglądania tutaj od czasu do czasu …

POZDRAWIAM,
piotr