Tak się ostatnio zastanawiałem nad źródłami informacji, z których korzystam a z których Wy korzystacie.

Z których ja korzystam to pewnie wiecie bo pojawiają się w linkach po prawej stronie oraz w stopkach wiadomości.

A z jakich Wy korzystacie?
Może podacie jakieś ciekawe strony w komentarzu do tego postu … Byłoby fajnie. Taka mała wymiana informacji :)

Pozdrawiam,
Piotr

Jak poinformował Marcin, PLANETA SM już działa. A wszystko to przez zmiany wprowadzone przez providera strony … No cóż, tak to czasami (z przyczyn niezależnych) bywa.

Dodatkowo zniknął przycisk odśwież … teraz automatycznie co 1 godzinkę strona będzie się sama aktualizować!!! Też fajnie!!!

Czyli … back to normal … :)

Pozdrawiam,

Cóś się stało i … Planetę SM na www.ptsr.org.pl wywaliło … Nie wiem też dlaczego widać tylko moje wpisy :( To na prawdę nie moja wina :(

Pisałem już w piątek do Marcina, ale pewnie to coś bardziej poważnego … bo nie odpisuje! Mam nadzieje, że u Ciebie wszystko w porządku Marcin???

Daj znać może jakoś wspólnymi siłami damy radę!!! :)

Pozdrawiam,


UPDATE 1 … Jak napisał Marcin …

Z bliżej nieznanych mi przyczyn nasz serwer nie widzi niektórych plików.
Ta sama aplikacja na serwerze testowym działa prawidłowo.
Wiem na pewno, że blogi są skanowane i prawidłowo buforowane. Nie są tylko wyświetlane.
Dziś będę szukał przyczyny i rozwiązania.

No i bądź tu mądry … hmmm … Trzymam kciuki za udaną akcję wywiadowczą :)


UPDATE 2 … Jak widać na PLANETA SM

No i wszystko już chula :) Dzięki Marcin!!!

UPDATE 3 … taki szybki :)

Chyba jednak nie chula :( ….

Moje doświadczenia z CCSVI do tej pory opierały się na wiedzy z internetu lub ze słyszenia. Jutro miało się to zmienić … Jak już wcześniej pisałem (lub nie) miałem zaplanowaną wizytę w AMEDS na 10.06.2010 r., więc dzisiaj pięknie się do tego przygotowałem: urlop w pracy wzięty, prawie spakowany, noc nieprzespana (dużo myśli) no i dzisiaj wyjazd najpierw do Warszawy a jutro rano o 8:30 przyjazd do Grodziska Maz. na badania itd. …
Oczywiście wcześniej napisałem do AMEDS czy można to załatwić poprzez sub-konto PLIR (Program Leczenia i Rehabilitacji) w PTSR … odpowiedź taka: o ile nam wiadomo to tak. No więc spokojny (przynajmniej o sprawy finansowe) zacząłem mały “research” na temat samej metody (już szczegółowo) oraz zagrożeń płynących z samej procedury. Jak do tej pory wszystko ok …

Dzisiaj z rana coś mnie podkusiło i napisałem do PTSR, czy w związku z planowanym zabiegiem (a przynajmniej badaniami) mogę również włączyć do rozliczenia koszty dojazdu. I co otrzymałem w zamian … Że niestety ale kosztów dojazdu nie można rozliczyć ale co gorsza …. SAMYCH BADAŃ PRZED ZABIEGIEM TEŻ NIE!!!! No i dupa zbita …

Koszt badań przed zabiegiem to 4380 PLN - BADANIE CCSVI (USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne, badanie morfologiczne)

No i nie stać mnie na to. Okazało się, że wg. PTSR badanie przed zabiegiem jest czymś zupełnie oderwaną rzeczą i nie można rozliczyć tego z sub-konta.

Tym sposobem na razie nie będę wiedział czy mam to CCSVI czy go nie mam … ale jak napisała mi Martusia Moja: “Może to jakiś znak” … albo cóś … a później dodała: “A już się cieszyłam z wolnej chaty :)” … no i nici z imprezki!

Zobaczymy co czas przyniesie, bo na razie nie wiedzieć czemu jedni mówią: że pomaga, inni, że nie. I nie wiadomo, czy to życie weryfikuje czy firmy farmaceutyczne napierają czy o co chodzi ….

Pozdrawiam z pola walki :)

Świeżo powstały raport MSIF (Międzynarodowa Federacja Towarzystw Stwardnienia Rozsianego) na Światowy Dzień SM 2010, “Globalny ekonomiczny wpływ SM” szacuje, że całkowity średni koszt choroby dla osoby chorej i jej otoczenia wynosi 1,2 miliona dolarów czyli 890 000 euro, 800 000 funtów brytyjskich, czyli 3 738 000 PLN. Raport wskazuje: stratę pracy, wcześniejszą rentę/emeryturę jako największy pojedynczy czynnik wpływający na koszt choroby.

Masakra jakaś ….


Źródło:: MSIF
Tłumaczenie:: wabik

Dzisiaj Światowy Dzień SM … czyli nasze święto.

Ale przede wszystkim dzisiaj jest Dzień Mamy czyli Wszystkiego Najlepszego dla naszych Kochanych Mam, a w szczególności (pozwolę sobie tutaj) dla MKM - Mojej Kochanej Mamusi :) … ale to już osobiście!!!

No i pojawiło się … nowe logo PLANETA SM !!!

Podoba się Wam??

Pozdrawiam,
Piotr

W Szpitalu Bródnowskim przy ul. Cegłowskiej 80 w Warszawie prowadzone jest badanie, które ma na celu diagnozowanie pacjentów nowozdiagnozowanych. Poszukiwani są pacjenci, przed 50 rokiem życia, u których niedawno rozpoznano stwardnienie rozsiane lub z objawami sugerującymi SM (z podejrzeniem diagnozy SM).

Zgłaszające się osoby będą miały wykonaną diagnostykę w kierunku SM.

Chętni proszeni są o zgłaszanie się telefoniczne
+48 22 569 02 39 sekretariat Kliniki Neurologii.

Źródło:: PTSR

Europejska Agencja Leków (The European Medicines Agency - EMEA) poinformowała w środę o zamierzeniach jednego z europejskich producentów do złożenia pierwszego wniosku o autoryzację rynkową produktu opartego na komórkach macierzystych.
Lek taki mógłby być zatwierdzony przez EMEA do końca tego roku a wprowadzony do sprzedaży w 2011 roku.

Badania nad lekami opartymi o komórki macierzyste zostały zintensyfikowane ostatnimi czasy i obecnie przeprowadzanych jest około 40-u badań klinicznych dotyczących regeneracji uszkodzonych tkanek oraz traktujących różne rodzaje raków. Większość używa dojrzałych komórek mezenchymalnych (Komórki mezenchymalne uważane są za rodzaj komórek macierzystych, potrafią dzielić się i przekształcać w kilka innych rodzajów komórek dojrzałych. Często uważa się je za komórki naprawcze organizmu.)


Źródło:: Reuters
Tłumaczenie:: wabik

Pozdrawiam,
Piotr

Nabór na leczenie immunomodulujące w ramach „Programu Terapeutycznego NFZ leczenia SM”.

ZOZ MSWiA w Poznaniu im. prof. L. Bierkowskiego uprzejmie informuje, iż Klinika Neurologii i Chorób Naczyniowych Układu Nerwowego z Pododziałami Udarowym i Rehabilitacji Wczesnoudarowej, prowadzi stały nabór chorych na leczenie immunomodulujące w ramach „Programu Terapeutycznego NFZ leczenia SM”. Włączeniu do terapii podlegają chorzy, którzy osiągną 21 pkt. w „Punktowym systemie kwalifikacji do leczenia Stwardnienia Rozsianego NFZ”. W punktacji bierze się pod uwagę:

* wiek chorego (max 6 pkt.)
* czas trwania choroby (max 6 pkt.)
* postać choroby (max 5 pkt.)
* liczba rzutów w ostatnim roku (max 5 pkt.)
* stan neurologiczny przy rozpoczynaniu leczenia (max 6 pkt.)

Wykaz wymaganych dokumentów koniecznych do kwalifikacji na leczenie immunomodulujące:
1. Skierowanie od specjalisty neurologa, mającego umowę z NFZ, na leczenie immunomodulujące
2. Zaświadczenie o objęciu opieką pielęgniarską.
3. Kserokopia wyników NMR
4. Kserokopia kart wypisowych

Dokumenty należy złożyć osobiście lub przesłać na adres:
Pan lek. med. Jacek Wencel
Zakład Opieki Zdrowotnej MSWiA w Poznaniu im. prof. L. Bierkowskiego
KLINIKA NEUROLOGII I CHORÓB NACZYNIOWYCH UKŁADU NERWOWEGO Z PODODDZIAŁAMI, UDAROWYM I REHABILITACJI WCZESNOUDAROWEJ
ul. Dojazd 34
60-631 Poznań


Źródło:: PTSR

Serwis Gizmondo podał informację o nanorobotach / nanocząstkach, które wykańczają komórkę rakową. To COŚ przenika do tkanek, nie niepokojony przez układ odpornościowy, dostarcza do komórki siRNA i unieszkodliwia zmutowaną komórkę.

… może w przyszłości powstaną roboty przyszłości :), które w przyszłości wyleczą SM … w przyszłości oczywiście :)

Podobnież, pierwsze testy na chorych ludziach dowiodły skuteczności terapii. Robocik




Źródło:: GIZMONDO

Info z Gazeta.pl

Cierpiąca na stwardnienie rozsiane Danuta Świtała, która podczas ataku choroby zakłóciła ciszę nocną, została bez przesłuchania skazana na 100 zł grzywny.
Wyrok zapadł w tzw. trybie nakazowym, wyłącznie na podstawie policyjnych raportów. Danuta Świtała nie została wezwana na posiedzenie sądu. Oprócz grzywny musi zapłacić koszty postępowania, czyli 80 zł.

Ciąg dalszy zapewne nastąpi :( …


Źródło:: Gazeta.pl

Na stronach PTSR została uruchomiona aplikacja zwana Planetą.

Dzięki temu w jednym miejscu można przeczytać najnowsze wpisy z wielu blogów, których autorzy chorują na stwardnienie rozsiane. Na blogach tych osoby chorujące opisują swoje życie z SM, uczestnictwo w programach lekowych i reakcje na przyjmowane terapie…

Planeta została umieszczona pod adresem www.ptsr.org.pl/planeta

Zapraszam do testowania nowej funkcji, zgłaszania kolejnych stron do monitorowania, przesyłania pomysłów na ulepszenia.